A2- Être un proche d’un enfant gravement malade

A2- Être un proche d’un enfant gravement malade (pas de présentation disponible)
Par: Josée Chénard, professeure – Université du Québec en Outaouais

Description
La vie avec un enfant ayant une condition médicale complexe (CMC) suscite de nombreux bouleversements (Chénard, 2015). Des études révèlent que le réseau de soutien informel s’effrite à mesure que grandit l’enfant ou que s’intensifient ses besoins (Champagne, Mongeau, Bédard et Stojanovic, 2014). Peu d’études s’attardent à comprendre l’expérience subjective des proches impliqués auprès des familles d’un enfant présentant des incapacités (Mitchell, 2006) et encore moins auprès des familles d’un enfant gravement malade. Nous souhaitons ici partager et discuter des résultats préliminaires issus d’une recherche qualitative actuellement en cours qui vise à comprendre la façon dont les proches (grands-parents, oncles, tantes, amis) vivent eur expérience d’aidant, ce qui facilite ou entrave leur implication et à situer l’aide qu’ils reçoivent ou qu’ils souhaitent recevoir.