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La société Alzheimer de l’Outaouais a invité le Dr Louise La Fontaine, présidente de l’AQSP, à donner une conférence gratuite le 25 janvier à Gatineau. La conférence, intitulée « les soins palliatifs, une approche à intégrer », a réuni 55 participants pour faire connaître les soins palliatifs et les particularités reliées à la maladie d’Alzheimer.

55 professionnels, bénévoles et proches aidants sont venus écouter la conférence. Le Dre La Fontaine a expliqué l’approche palliative, en adressant les particularités reliées à la maladie d’Alzheimer, par exemple comment évaluer la douleur des patients et l’importance du savoir être et du savoir-faire.

Les participants ont également discuté du rôle, des besoins et des souffrances des proches aidants. Citant Ralph Waldo Emerson, le Dr La Fontaine a noté que «Personne ne peut sincèrement tenter d’aider autrui sans s’aider lui-même. Voilà l’un des plus beaux cadeaux» pour rappeler qu’il est aussi important pour les proches aidants de veiller sur eux-mêmes. Le Dr La Fontaine a également souligné l’importance de la communication entre soignants et proches aidants. La société Alzheimer de l’Outaouais et l’AQSP ont noté que les deux associations ont un rôle complémentaire à jouer dans le soutien et la formation aux proches aidants.

La rencontre a aussi permis aux participants d’aborder les lacunes qu’ils constatent dans l’accès aux soins palliatifs. En effet, les statistiques et l’expérience nous indiquent que l’accès à des soins palliatifs de qualité est limité au Québec. Parmi la clientèle nécessitant ces soins, certaines personnes sont plus touchées par ces manques. C’est le cas, entre autre, des personnes affectées par la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Les participants ont particulièrement noté la situation actuelle en CHSLD ou les proches aidants et les soignants sont témoins d’importantes lacunes.

Suite aux échanges qui furent nombreux, plusieurs pistes de solutions ont été identifiées, notamment l’importance d’améliorer la communication entre les proches aidants et les soignants et d’ouvrir le dialogue dans les équipes. Les participants ont également noté qu’il est crucial de former et enseigner à tous pour pouvoir offrir aux patients des soins palliatifs de qualité.

Le 8 janvier 2018, l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) et la société québécoise des médecins en soins palliatifs (SQMDSP) ont écrit à la Commission sur les soins de fin de vie pour faire part de leurs préoccupations concernant la mise en application du volet soins palliatifs du Plan de développement 2015-2020. Ci-dessous, vous pouvez lire le texte de cette lettre.

Aux membres de la commission sur les soins de fin de vie

OBJET : Préoccupations de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) et de la SQMDSP

Bonjour,

Il y a déjà plus de deux ans, le Ministre de la Santé et des Services Sociaux nous présentait le document « Soins palliatifs et de fin de vie, Plan de développement 2015-2020 ». L’ AQSP et la SQMDSP, comme plusieurs autres regroupements, ont alors accueilli favorablement ce plan d’actions. L’Association y retrouvait, sous la priorité 2 – Assurer l’équité dans l’accès aux services de soins palliatifs et de fin de vie – l’essentiel de sa mission.

Par ailleurs, alors que nous sommes à mi-chemin de l’application du plan d’actions ministériel et bien que nous sachions que plusieurs groupes de travail s’appliquent à faire avancer la mise en place de ce plan, force est de constater que la réalité terrain, partagée entre nos différents milieux de soins palliatifs, ne semble pas vouloir s’améliorer de façon significative.

Notre expérience dans la recherche d’informations nous permettant de mesurer les résultats concrets de l’application du plan de développement est laborieuse. L’AQSP est très concernée par l’accès à des soins palliatifs de qualité pour tous, mais nous ne disposons d’aucune mesure précise nous permettant d’apprécier et d’analyser la mise en place du plan, volet Soins Palliatifs. Nous sommes étonnés de cette situation d’autant que nous nous considérons comme un partenaire majeur en soins palliatifs au Québec.

Par contre, il nous apparaît beaucoup plus aisé d’obtenir un tableau précis en ce qui a trait aux activités liées à l’Aide Médical à Mourir (AMM). Ces données nous indiquent que la très large majorité des gens, pour ne pas dire presque toutes les personnes répondants aux critères d’admission, y ont eu accès. Cela confirme, de façon précise, l’application du plan de développement en ce qui concerne le volet AMM. Nous nous questionnons sur les efforts et les ressources mis en place afin de rendre accessible pour tous l’AMM, partout au Québec, ainsi que la rigueur à en rendre compte, par rapport aux ressources investies à ce jour en ce qui a trait aux soins palliatifs de fin de vie. La réalité des soins palliatifs en CHSLD témoigne de ces manquements qui préoccupent particulièrement l’AQSP et la SQMDSP. L’absence de couverture médicale dans plusieurs CHSLD est inacceptable et contraire aux objectifs de la Loi sur les soins de fin de vie précisant que toute personne en fin de vie a le droit de recevoir des SPFV de qualité. Cette situation est malheureusement une conséquence directe de l’absence de reconnaissance de la prise en charge de cette clientèle en médecine familiale.

Nous souhaiterions pouvoir observer une même volonté de mis en application du plan de développement (PDSPFV) pour les soins palliatifs. L’absence de données précises en ce qui concerne ces soins est en soi inquiétant. Actuellement, plusieurs milieux de soins ne peuvent offrir des soins palliatifs de fin de vie, tels que présentés dans le PDSPFV, ce qui nous semble tout à fait non équitable pour la population.

Les priorités 2 et 4 du plan de développement des SPFV * devraient à ce jour être réalisées ou minimalement « monitorées » afin d’assurer un suivi au même titre que le suivi concernant l’évolution de l’AMM au Québec.

Il nous semble important que la commission soit saisie de nos préoccupations. Nous avons besoin de soutenir le volet soins palliatifs du plan de développement autant que le volet AMM. C’est seulement lorsque nous offrirons équitablement les deux options de soins de fin de vie aux québécois qui en ont besoins que nous pourrons véritablement parler de choix libre et éclairé.

Vous remerciant pour l’attention que vous porterez à cette situation,

Louise La Fontaine md PhD, Présidente AQSP

Christiane Martel md, Présidente SQMDSP

*Priorité 2 Assurer l’équité dans l’accès aux services de SPFV

*Priorité 4 Faciliter le maintien dans son milieu de vie de la personne en SPFV

Caroline Bissonnette-Roy, omnipraticienne qui a récemment terminé sa résidence en médecine familiale, nous parle de son expérience en soins palliatifs lors de son parcours. En effet, la Dre Bissonnette-Roy a effectué plusieurs stages au Phare Enfants et Familles de Montréal, où elle a acquis de l’expérience en soins palliatifs pédiatriques. Elle nous fait part de sa motivation à travailler dans ce domaine, ainsi que des défis particuliers que les médecins peuvent rencontrer dans la pratique et la formation en soins palliatifs.

Question : Parlez-nous de votre parcours. Pourquoi vous intéressez vous aux soins palliatifs?

Je viens de terminer ma résidence en médecine familiale mais mon intérêt pour les soins palliatifs remonte plus loin. Lorsque j’étais au CEGEP, j’ai fait du bénévolat au Phare Enfants et Familles de Montréal, qui offre aux enfants nécessitant des soins palliatifs pédiatriques l’ensemble des soins et services tout au long de leurs vies, ainsi que des services de soutien et de répit pour leurs familles. J’ai également fait du bénévolat pendant mes études en médecine, au Phare puis au Centre de réadaptation Marie Enfant affilié au CHU Sainte-Justine. J’ai aussi eu des expériences en soins palliatifs avec des adultes au cours de mes stages en médecine, notamment à la maison de soins palliatifs Victor Gadbois et à l’hôpital Pierre Le Gardeur.

Les soins palliatifs pédiatriques m’intéressent beaucoup. J’ai surtout appris sur le terrain, c’est une discipline où le contact humain prime. Mais c’est une pratique négligée, surtout en pédiatrie. C’est une réalité qu’il y a des enfants qui ont des maladies neurodégénératives ou qui vivent avec un cancer, qui ont besoins de soins et de soutien tout au long de leurs vies. Mais c’est également un tabou; lorsque je discute de cette spécialisation, beaucoup de gens me disent «je ne pourrais pas faire ça, ce serait trop dur». Je pense que les mentalités dans notre société moderne ont évolué lorsqu’il s’agit de parler des soins palliatifs pour les adultes. Un exemple flagrant est l’aide médicale à mourir qui est maintenant possible. En ce qui concerne la pédiatrie mon expérience me laisse croire que nous sommes encore loin d’une acceptabilité sociale d’une approche palliative.

Question : Trouvez-vous que le sujet des soins palliatifs a été suffisamment abordé au cours de vos études? La formation vous semble-t-elle suffisante dans ce domaine?

La formation médicale doctorale est beaucoup axée en milieu hospitalier. Les soins palliatifs appartiennent à une médecine plus large et plus humaine où on se concentre moins sur le diagnostic et l’approche thérapeutique, mais plutôt sur le dialogue avec le patient, c’est une médecine plus à l’écoute de la population. On prend le temps d’être à l’écoute des gens, ce qui peut parfois s’avérer beaucoup plus difficile lors de grandes tournées de médecine interne.

Lors des cours théoriques, nous n’avons pas beaucoup abordé l’approche palliative ainsi que les médicaments d’usage commun en soins palliatifs. Cependant, depuis que j’ai fini mes études doctorales, le cursus a changé et je pense que c’est un peu mieux intégré. Pour faire des soins palliatifs, il faut souvent aller chercher soi-même des stages avec cette option. Pour ma part, je pense que tous les médecins en formation devraient passer par un minimum de formation en soins palliatifs.

Durant les études postdoctorales, dont la résidence en médecine familiale, toutes les unités de médecine familiale doivent offrir une exposition en soins palliatifs qui peut se traduire en stages en maisons de soins palliatifs, en unité d’hospitalisation en soins palliatifs et en cliniques externes. Les médecins de famille font aussi souvent des soins palliatifs indirectement, lorsque nous prodiguons des soins à domicile. Il y a également quelques congrès, mais lors des journées pharmacologiques des universités les soins palliatifs sont rarement mentionnés. L’offre de formation continue dans ce domaine pourrait être étendue afin de poursuivre nos acquis en arrivée en pratique.

Question : Quelle a été votre expérience au Phare Enfants et Familles?

Le Phare Enfants et Familles de Montréal

Le Phare est un endroit très spécial et important pour moi. J’y suis passée à chaque étape de mon parcours et cela m’a beaucoup définie en tant que médecin. C’est un endroit chaleureux et empathique, tout le monde travaille fort pour le bien-être des enfants. Bien sûr, j’ai vu l’état de certains patients se dégrader et c’est bouleversant à chaque fois. Une grande partie des enfants qui sont au Phare ont des maladies neurodégénératives, donc c’est une approche différente de la pédiatrie «classique» : moins par la parole seule, plus par le toucher, la stimulation tactile, les couleurs, la musique, etc. On doit apprendre à communiquer avec eux autrement pour comprendre les besoins de l’enfant, que ce soit de la douleur ou de la faim. Au début, c’est intimidant! Avec le temps, je suis devenue plus à l’aise et j’ai également partagé cette expérience avec des nouveaux bénévoles du Phare. Il y a beaucoup de petites victoires. En soins palliatifs pédiatriques, le contact avec la famille est également très important, on doit beaucoup expliquer aux parents et apprendre à discuter des choses difficiles, ainsi qu’à les accompagner et les soutenir dans une des épreuves les plus difficiles de la vie. Depuis ma graduation, j’ai consacré les premières semaines de ma pratique à la prise en charge de patients en Montérégie. J’espère vivement que ce n’est pour moi qu’une question de temps avant de trouver une stabilité en ce début de pratique pour rejoindre l’équipe du Phare!

Entretien réalisé par Laurène Souchet, coordonnatrice de l’AQSP

Maryse Bouvette est infirmière conseillère en soins palliatifs depuis 25 ans. Administratrice à l’Association Québécoise des soins palliatifs depuis plus de dix ans, elle a récemment reçu le prix Balfour Mont de l’Association Canadienne des soins palliatifs pour son engagement et son leadership dans le domaine des soins palliatifs. Dans cet entretien, elle partage son parcours d’infirmière en soins palliatifs et explique son engagement associatif.

Maryse Bouvette (a gauche) recevant le prix Balfour Mount

Question : quels motivations vous ont poussé à choisir les soins palliatifs?

Réponse: Ce sont d’abord mes expériences personnelles qui ont éveillé mon intérêt. C’est particulièrement la mort de mon père lorsque j’avais 25 ans qui m’a fait prendre conscience de l’importance de cette étape de la vie et du besoin de s’y arrêter. La mort avait un coté taboue, on n’en parlait pas. Suite à cette grande perte, j’ai décidé d’essayer de comprendre ce que je vivais. J’ai suivi des cours sur le deuil, la gérontologie, et j’ai complété un diplôme de 2^ième cycle en géronto-thanatologie[1].

D’autres expériences personnelles ont suivi, j’ai notamment été proche aidante pour ma sœur, qui est décédée suite à un cancer. Ce fut un très grand privilège de faire partie du quotidien de ma sœur, à travers de cheminement jusqu’au bout de sa vie. Elle m’a aidée à voir la vie à travers ses lentilles, elle a été un professeur et mentor très important pendant mon parcours de vie personnelle et professionnel.

Avant d’être infirmière en soins palliatifs, j’étais infirmière clinicienne en soins intensifs. C’est un domaine où, nécessairement, on côtoie la mort, l’espoir et le désespoir, le deuil anticipée de la personne et de sa famille.

Question : Quel est le rôle d’une infirmière en soins palliatifs? Comment peut-on le devenir?

Réponse: Les infirmières ont un rôle pivot dans le contexte des soins de la personne, car nous sommes en interaction avec cette personne 24h par jour et 7 jours par semaine. Nous avons le privilège de la rencontrer dans sa globalité et lui prodiguer des soins holistiques.

Pour devenir infirmière en soins palliatifs, il faut avant tout démontrer un intérêt dans ce domaine et nourrir cet intérêt par la lecture, des cours ou programmes académiques. Je dois également vous partager que j’ai eu la piqure lors de ma formation universitaire initiale à l’université Laval ou j’ai pris un cours optionnel sur les soins palliatifs. C’est peut-être à partir de ce moment que la passion a pu germer tout au long de ma carrière.

Au Canada, il existe maintenant une certification nationale reconnue par l’Association des infirmières et infirmiers du Canada. De plus en plus de cours sont également disponibles dans les universités. Les programmes de sciences infirmières canadiennes visent à progressivement intégrer les compétences de bases en soins palliatifs dans leurs programmes.

Question : Les soins palliatifs, pourquoi c’est important pour notre société?

Réponse : La mort fait partie des réalités de la vie. Au fil des années, l’évolution de la science et de la médecine, la société s’est fait croire de pouvoir repousser la mort à tout prix et de la mettre au rancart. Je crois que c’est ce qui a fait de la mort un sujet si tabou. Tous les professionnels de santé, auront à un moment donné de leur carrière à offrir des soins à une personne qui souffre d’une maladie progressive et qui chemine vers la mort. De plus, puisque la population est vieillissante, les soins palliatifs et de fins de vie vont devenir d’autant plus importants.

Question Selon vous, quels sont les défis principaux qui se posent pour les soins palliatifs au Québec (et/ou au Canada)?

Réponse : Le défi actuel pour les soins palliatifs au Québec comme au Canada, c’est que nous vivons dans une société ou tout va très vite, les besoins augmentent, les équipes de soins travaillent avec des effectifs très limités donc avec une charge de travail importante. La formation continue et le mentorat deviennent très importants pour permettre aux professionnels de la santé de découvrir leur capacité à prodiguer des soins holistiques de qualités et d’ouvrir la porte à la communication sur les défis de la maladie, de la vie et de la mort.

Question– Qu’aimeriez-vous voir changer pour les patients en soins palliatifs? Pour les professionnels et les bénévoles œuvrant en soins palliatifs? 

Réponse : J’aimerais que les toutes les personnes aient un accès équitable aux soins palliatifs, indépendamment d’où ils vivent. Pour cela, il faudrait que les soins palliatifs soient intégrés dans la médecine familiale. Le médecin de famille offre ses soins à la personne tout au long de la vie, souvent de la naissance et idéalement jusqu’à la mort.

Les compétences généralistes en soins palliatifs seraient nécessaires pour toutes les autres professions de la santé afin que tous soient mieux préparés à gérer les situations qui requièrent une approche palliative. En général, les professionnels de santé ne sont pas assez soutenus dans ce domaine au niveau de leur formations de base. Il y a un manque d’outils et de fonds pour la formation.

En ce qui concerne le bénévolat en soins palliatifs, il y a surtout besoin d’un éveil sociétal. On doit parfois se demander si les communautés existent encore. On doit nourrir l’idée de développer des communautés compatissantes, savoir se soucier de l’autre en tant qu’être humain. Les bénévoles qui œuvrent au sein des maisons de soins palliatifs reçoivent une bonne formation en soins palliatifs et sont habituellement bien encadrés. Il faut vraiment continuer à investir dans le bénévolat pour développer des communautés tissées d’humanité.

Question : Vous êtes administratrice à l’AQSP depuis plus de dix ans, et également très active au sein de l’ACSP – selon vous, pourquoi soutenir ces associations, en devenant membre et/ou en y investissant du temps?

Réponse : Je pense que faire partie d’un conseil d’administration d’une association en soins palliatifs, c’est être la voix d’un groupe de gens qu’elle représente. On y trouve également un sentiment d’appartenance, comme une famille qui veut répondre au besoin de ses membres. Les différents représentants ont souvent des bagages et des parcours différents, mais des intérêts communs permettant de partager leur expertise. [2]. Il est très important de soutenir ces associations, pour réunir nos voix afin de mieux faire connaître les soins palliatifs au sein de la société, de s’assurer de l’accès équitable des soins palliatifs. En unissant nos voix, on permet un pouvoir de changement.

[1] La thanatologie est l’étude des signes, des conditions, des causes et de la nature de la mort.

[2] Les membres de l’AQSP incluent tous les intervenants en soins palliatifs, notamment les professionnels de santé et les bénévoles.

Formation sur la Loi concernant les soins de fin de vie : vidéo d’une durée de 116 minutes, présentée par la Dre Christiane Martel, directrice médicale de la Maison Victor-Gadbois et membre du conseil d’administration de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP).

Le congrès organisé par l’université McGill aura lieu au palais des congrès de Montréal. Il réunira 2000 professionnels des soins palliatifs pour en apprendre davantage sur les pratiques émergentes, les réflexions et les récentes innovations afin d’offrir une approche toujours plus compatissante dans les soins prodigués aux patients et à leurs familles.

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