PLAN DE DÉVELOPPEMENT EN SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE 2015-2020

Montréal, le 18 novembre 2015 – C’est avec enthousiasme que le Réseau de soins palliatifs du Québec accueille le plan de développement en 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie du ministère de la Santé et des Services sociaux.

En conférence de presse, le ministre Gaétan Barrette a dévoilé les grandes priorités rattachées à la mise en œuvre de la Loi 2 et nous sommes heureux de constater une profonde réflexion et une compréhension des enjeux. En reconnaissant l’accès à des soins palliatifs de qualité comme un droit, il nous apparaît clairement évidente la volonté du ministre d’uniformiser et d’améliorer l’accessibilité des soins palliatifs partout au Québec et nous nous en réjouissons. D’ailleurs, le ministre Barrette reconnaît que le principal enjeu n’est pas tant la qualité des soins offerts mais bien l’accessibilité pour tous.

Nous saluons également les mesures annoncées pour l’amélioration de l’offre de services en soins palliatifs, notamment la mécanique de mise en place des directives médicales anticipées pour permettre au patient d’exprimer son choix, l’augmentation prévue du nombre de lits dédiés aux soins palliatifs, un budget de 4,5 M $ destiné à soutenir les proches aidants, la somme de 500 000 $ dédiée à la formation ainsi que la nomination d’une commission de fin de vie pour évaluer l’atteinte des résultats.

Même si les obstacles pour doter toutes les régions du Québec d’une offre de soins palliatifs uniforme et de qualité ont été clairement identifiés, de grands défis se posent pour l’organisation des ressources matérielles, financières et humaines compétentes indispensables à la mise en œuvre de ce plan :

  • l’obligation pour tous les établissements de santé de se doter d’une politique de soins de fin de vie tout en composant avec la mise en place de nouvelles équipes, suite aux remaniements engendrés par la Loi 10;
  • le développement des services de soins de fin de vie dans tous les milieux de soins (centres d’hébergement, hôpitaux, à domicile, etc.), dans toutes les régions du Québec, particulièrement dans plusieurs sous-régions dépourvues de soins palliatifs adéquats;
  • l’accès 24/7, permanent et dans tous les milieux;
  • le repérage précoce des personnes susceptibles de recevoir des soins palliatifs dans le continuum de soins de fin de vie.

Nous croyons que deux facteurs auront un impact important sur l’atteinte de résultats probants : la formation et l’information. La formation adéquate de tous les intervenants et plus particulièrement la formation spécifique aux professionnels de la santé directement appelés à intervenir auprès des personnes en fin de vie et l’information à tous les professionnels de la santé, aux bénévoles de même qu’à la population sur les soins palliatifs et de fin de vie. Le Réseau de soins palliatifs du Québec, de par son rôle de diffuseur, est disposé et souhaite collaborer avec le ministère et les établissements de santé.

Le Réseau de soins palliatifs du Québec est témoin au quotidien de la détresse de personnes à bout de force et de ressources, qui ne savent plus où s’adresser pour recevoir des services auxquels ils sont en droit de s’attendre. La mise en application de la Loi sur les soins palliatifs et de fin de vie nous donne espoir que la volonté et le droit de tous à des soins palliatifs de qualité, dans le lieu de leur choix, soient bientôt une réalité.

Note : pour consulter le plan de développement, cliquez ici.

Bulletin | Volume 22 No. 1

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Volume 22 no 1

 

Communiqué – présentation du mémoire sur le projet de Loi 52

COMMUNIQUÉ
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Projet de loi 52 sur les soins de fin de vie
Un projet de loi qui va entrainer confusion et souffrance

Québec, le 1er octobre 2013 – En ouvrant la porte à l’euthanasie, le projet de loi 52 visant les soins de fin de vie va entrainer confusion et souffrance pour les familles des patients et pour les professionnels œuvrant dans le domaine des soins palliatifs. C’est en gros le message qu’ont livré aujourd’hui à la commission parlementaire qui étudie le projet de loi 52 sur les soins de fin de vie, la présidente du Réseau de soins palliatifs du Québec (RSPQ), madame Alberte Déry et quelques membres d’un comité adhoc d’experts, soit Mme Danielle Blondeau, (professeur à l’Université Laval), Dre Christiane Martel (médecin en soins palliatifs) et Me Pierre Deschamps (avocat – éthicien).

Le projet de loi 52 vient encadrer, comme jamais auparavant, un type de soins de santé particulier, soit celui des soins de fin de vie. En assimilant l’euthanasie aux soins de fin de vie et en venant créer des nouveaux concepts médicaux jusqu’à maintenant inconnus, comme la sédation palliative terminale et l’aide médicale à mourir, le législateur complique de façon importante les soins palliatifs pour les patients, leurs familles et tous les professionnels qui y œuvrent.

Rappelant que certains pays ont ouvert la porte à l’euthanasie, les représentants du RSPQ soulèvent que ceux-ci l’ont fait clairement, sans ambiguïté. Tant les législateurs belges que luxembourgeois ont compris qu’il y avait une différence fondamentale entre euthanasie et soins palliatifs et ont pris la précaution de dissocier euthanasie et soins palliatifs en adoptant deux lois distinctes, soit l’une sur les soins palliatifs et l’une sur l’euthanasie, ce que le projet de loi québécois ne fait malheureusement pas. Ce dernier incorpore, dans une même loi, soins palliatifs et aide médicale à mourir, faisant même de l’aide médicale à mourir des soins palliatifs. « Nous déplorons que ce projet de loi tente d’introduire l’euthanasie, à mots couverts, en lui donnant un nouveau nom et en l’incorporant au monde des soins palliatifs » a conclu la présidente du RSPQ.


Le Réseau de soins palliatifs du Québec est une association dont la mission vise à faciliter l’accès à des soins palliatifs de qualité à l’ensemble de la population québécoise. Le Réseau est un point de rassemblement pour toutes les questions touchant l’information, la diffusion, la promotion et la formation en soins palliatifs. Le Réseau compte plus de 1200 membres, représentant une grande diversité de disciplines et de bénévoles, provenant de toutes les régions du Québec.
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Source :
Jessy Savaria, DG du RSPQ : 514-826-9400

Bulletin | Volume 21 no. 2

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Volume 21 no 2

Communiqué de presse – 27 juin 2013

Le 27  juin 2013

De: Réseau de soins palliatifs du Québec (RSPQ)

COMMUNIQUÉ – POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Le 12 juin dernier, la ministre déléguée aux Services sociaux et à la Protection de la jeunesse, madame Véronique Hivon, a déposé à l’Assemblée Nationale le projet de loi 52 portant sur les soins de fin de vie. Comme le prévoit le processus lors du dépôt d’un projet de loi, il y aura consultation en commission parlementaire cet automne. Afin d’informer le lecteur, le projet de loi est disponible sur le lien suivant :

http://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/projets-loi/projet-loi-52-40-1.html

Lors de la rencontre des membres du conseil d’administration du Réseau de soins palliatifs du Québec tenue le 20 juin dernier, les administrateurs ont convenu que le projet de loi 52 portant sur les soins de fin de vie devait faire l’objet d’analyses et de réflexions approfondies.

Déjà, plusieurs intervenants et acteurs impliqués de près ou de loin en soins palliatifs ont manifesté publiquement opinions et commentaires. Nous saluons la participation de tous et encourageons la diffusion d’informations justes et cela afin de permettre un débat qui, nous le souhaitons, soit le plus éclairé possible. Il y a malheureusement, encore à ce jour, trop d’informations imprécises ou inexactes véhiculées sur les soins palliatifs.

Nous sommes d’avis que la couverture médiatique des dernières semaines s’est concentrée principalement sur la question de l’aide médicale à mourir. Sans vouloir diminuer la portée de cette épineuse question, la position du réseau est que cette facette du projet de loi ne représente qu’une portion des enjeux en soins palliatifs. Il reste encore beaucoup à faire relativement à la pratique, à l’offre et au développement des soins palliatifs au Québec et il est important pour nous de ne pas se laisser distraire.

En conséquence, un comité spécial a été formé par le réseau. Ce comité constitué des membres de notre comité Éthique sera enrichi par la participation d’individus représentant de multiples professions afin d’obtenir un panel d’experts diversifié tout en assurant la représentativité de l’ensemble de nos membres. Le but du comité de réflexion consiste à cerner les principaux enjeux du projet de loi 52 afin de déposer un mémoire au conseil d’administration du réseau. Les membres du conseil d’administration pourront partager les résultats de ces réflexions dans le cadre de la commission parlementaire cet automne. 

Le Réseau de soins palliatifs du Québec se préoccupe des besoins et des attentes de toutes personnes requérant des soins palliatifs au Québec et il travaille en ce sens à promouvoir ces soins et à les développer.

 

Alberte Déry

Présidente
Réseau de soins palliatifs du Québec

 

Vers des soins centrés sur la personne MARS 2011

En 2008, la Direction de la lutte contre le cancer a publié le Plan de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs pour dix profils professionnels parmi les plus courants que l’on retrouve dans les équipes interdisciplinaires.

Vers des soins centrés sur la personne MARS 2011

Direction de la lutte contre le cancer

En 2008, la Direction de la lutte contre le cancer a publié le Plan de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs pour dix profils professionnels parmi les plus courants que l’on retrouve dans les équipes interdisciplinaires.

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Communiqué

Le 16 janvier 2013

De : Réseau des soins palliatifs du Québec (RSPQ)

Pour diffusion immédiate.

Retour sur le rapport du comité de juristes experts sur la mise en œuvre des recommandations de la commission sur la question de mourir dans la dignité.

Le Réseau des soins palliatifs du Québec a bien reçu ce rapport et se penchera plus spécifiquement sur certains points dans un avenir très rapproché.

Pour l’instant, ce document traduit d’une façon plus claire tous les droits, lois et chartes reliés au sujet ainsi que l’évolution depuis quelques années de certains termes tels que consentement libre et éclairé, autonomie de la personne et dignité humaine et le comité en a bien cerné les différences.

Ce qui est plus complexe concerne la dimension pratique Il demeure plusieurs questions pour les médecins qui auront ou devront pratiquer l’aide médicale à mourir, comme cité dans le rapport, « L’état actuel de l’ensemble des pratiques de soins en fin de vie exige une redéfinition de l’encadrement juridique pour clarifier les droits des patients et les responsabilités des intervenants et des professionnels » D’autres questionnements demeurent ; comment les établissements de santé pourront-ils intégrer dans leur pratique l’ aide médicale à mourir? La sédation palliative en fin de vie, est-elle bien définie car elle se distingue de l’aide médicale à mourir? Le suivi des familles qui auront vécu cette situation a-t-il été bien examiné? Etc.

La sensibilisation de la population aux soins palliatifs est l’un des objectifs majeur au Réseau de soins palliatifs. Il est impérieux de distinguer diverses pratiques cliniques en fin de vie. L’abstention thérapeutique, la cessation de traitements, la sédation palliative, le refus de traitements, le soulagement de la douleur sont autant des pratiques distinctes entre elles et distinctes de l’euthanasie (nommée dans le rapport « aide médicale à mourir ».

Il est essentiel que le développement des soins palliatifs se fasse dans toutes les régions du Québec et dans tous les milieux accueillant les personnes en fin de vie. Beaucoup de travail a déjà été fait, mais le manque de ressources humaines et matérielles empêche notamment les équipes de maintien à domicile de pouvoir bien accompagner la fin de la vie des personnes. Il faut aussi noter la quasi absence de programmes de fin de vie dans les CHSLD et le manque de formation des intervenants mais aussi le soutien de tous les professionnels incluant les équipes de bénévoles sans oublier les proches aidants

Le développement des soins palliatifs exige la mise en place d’un budget permettant d’offrir à toute personne un accompagnement de qualité avec des personnes formées et qualifiées.

L’aide médicale à mourir n’est pas un soin et ne peut être considéré dans le contexte de la philosophie des soins palliatifs. En effet, ces derniers ne hâtent ni ne retardent la mort, ils l’accompagnent.

Le Réseau de soins palliatifs est préoccupé des besoins et des attentes de toute personne souffrante et nous travaillerons à promouvoir et à développer les soins palliatifs.

Alberte Déry
Présidente
Réseau de soins palliatifs du Québec

Bulletin | Volume 21 no. 1

Ce bulletin est particulièrement consacré aux maisons de soins palliatifs au Québec. Vous pourrez en effet y voir le cheminement et la progression de ces maisons au cours des dernières années. Ce sont des lieux chaleureux et pleins d’humanité où les malades peuvent vivre leurs derniers jours entourés de leurs familles. L’Alliance des maisons qui représente la majorité d’entre elles accomplit un travail remarquable afin d’améliorer la stabilité financière des ces organisations.

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Volume 21 no 1

Communiqué de Presse

Le 5 avril 2012

De : Réseau des soins palliatifs du Québec (RSPQ)

Pour diffusion immédiate.

Le Réseau de soins palliatifs du Québec réagit.

Montréal – Le 27 mars 2012, la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité présentait son rapport.

Les membres du conseil d’administration du Réseau de soins palliatifs du Québec reconnaissent le sérieux de la consultation et de la réflexion des membres de cette commission. Le Réseau a fait part de sa position à la commission. Nous attirions l’attention sur la nécessité d’utiliser un vocabulaire précis, sans ambiguïté. Nous mettions en évidence les besoins de la population, des professionnels de la santé pour une meilleure information en ce qui concerne la fin de vie, le traitement de la douleur ou autres symptômes et les soins palliatifs. Enfin, nous reconnaissions que les différents impacts de l’euthanasie étant mal connus, nous invitions les parlementaires à la plus grande prudence. L’euthanasie ne pouvait en aucun cas être considérée un soin, encore moins un soin palliatif.

Le conseil d’administration du Réseau de soins palliatifs du Québec est satisfait de constater que la commission reconnaisse que les ressources en fin de vie soient nettement insuffisantes pour répondre aux différents besoins des Québécois. Il rappelle que ces soins ne s’improvisent pas : ils exigent une approche interdisciplinaire, des connaissances spécifiques, des habiletés diverses, dont une communication appropriée. L’ajout de ressources s’impose afin de réaliser la mise en œuvre de la Politique de soins palliatifs, tel que souhaité par la Commission. Il faudra plus que de la bonne volonté.

Nous demeurons perplexes quant à l’utilisation de l’expression « aide médicale à mourir ». Pourquoi ne pas utiliser le terme connu d’euthanasie ? L’expression retenue peut laisser entendre que toute intervention médicale à la fin de la vie, qui contribuerait à améliorer la qualité de vie des derniers jours (aider à mieux mourir), pourrait être considérée de l’euthanasie. Il est si facile de tout confondre….

Considérant que pour Le Réseau, les soins palliatifs veulent améliorer la qualité de vie et amoindrir la souffrance des personnes en fin de vie, tout en permettant une mort naturelle en son temps, il est essentiel que les ressources allouées respectent cette approche. Les milieux de soins palliatifs doivent demeurer des endroits qui offrent des soins holistiques, en toute sécurité (et perçus comme tel) à la population du Québec.

Nous insistons que tout comité qui s’intéresse à la fin de vie, la sédation ou tout autre aspect, inclut parmi ses membres, des professionnels de la santé avec une expérience reconnue en soins palliatifs.

Les soins palliatifs de qualité sont la seule réponse responsable à la souffrance des personnes en fin de vie, à la souffrance de leurs parents et leurs proches.

Le Réseau de soins palliatifs du Québec est une association dont la mission vise à faciliter l’accès à des soins palliatifs de qualité à l’ensemble de la population québécoise. Le Réseau est un point de rassemblement pour toutes les questions touchant l’information, la diffusion, la promotion et la formation en soins palliatifs et soins de fin de vie. Le Réseau compte plus de 1000 membres, représentant une grande diversité de disciplines et de bénévoles, provenant de toutes les régions du Québec.

Signé par le comité d’éthique du Réseau des soins palliatifs du Québec

Renseignements:

Jessy Savaria, CPA, CMA
Directeur général
Réseau de soins palliatifs du Québec
514-826-9400