B8 – L’expérience des intervenants de première ligne dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs pédiatriques à domicile

Par : Marianne O.-d’Avignon, professeure – Université Laval

Description

Au Québec, près de 5500 enfants seraient atteints d’une maladie dont l’issue est potentiellement fatale. Plusieurs de ces enfants, ainsi que leurs familles, recevront des soins palliatifs lors de périodes critiques de la trajectoire de leur maladie ou pour les accompagner lors de la fin de vie. Les soins palliatifs pédiatriques représentent un domaine de recherche et de pratiques cliniques qui ne cesse de se développer depuis les années 1990. À ce jour, les enfants décèdent en majorité dans les centres hospitaliers pédiatriques et l’expertise quant à l’accompagnement de ces enfants et familles vulnérables semble s’exporter difficilement dans la communauté. Pourtant, une majorité de familles affirmeraient percevoir le domicile comme un lieu de choix pour la fin de vie de leur enfant.

Parmi les obstacles à cette pratique figure un certain malaise ressenti par les intervenants de première ligne, dont la clientèle usuelle est composée d’adultes. Toutefois, la nature de ce malaise demeure à ce jour inconnue, ce qui limite le développement d’actions ou de formations visant à soutenir ces professionnels et ultimement à répondre aux besoins des familles d’enfants gravement malades.

Cette présentation sera l’occasion d’exposer une nouvelle problématique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques, soit l’expérience des intervenants de première ligne dans l’accompagnement d’enfants en soins palliatifs pédiatriques à domicile. Les principaux constats d’une recension des écrits à ce propos seront dévoilés, de même que le devis de recherche d’une étude à venir et prenant place au sein du Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval – CIUSSS de la Capitale-Nationale.