B8- Vivre haut et fort : des adolescents et des jeunes adultes atteints d’un cancer avancé brisent le silence et se créent un espace à eux – pas de présentation disponible
Julie Szasz, jeune adulte atteinte d’un cancer avancé – Portail palliatif canadien
René Morin, porte-parole – Portail palliatif canadien
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strong>Denis Derochers, jeune adulte atteint d’un cancer avancé – Portail palliatif canadien

Description

Les soins de fin de vie et la prise en charge des symptômes font partie des dix priorités établies par le Groupe canadien de travail sur les AJA atteints du cancer au terme de consultations élargies sur son cadre d’action (Rogers et coll., 2013). Convaincu que les personnes directement touchées par un problème sont les mieux placées pour le résoudre, le Portail palliatif canadien, avec le soutien financier du Partenariat canadien contre le cancer, a réuni des AJA atteints d’un cancer avancé et leur a demandé de cerner les lacunes dans l’information et le soutien qui leur sont actuellement offerts, puis de produire du contenu qui pourrait commencer à répondre aux besoins complexes de leurs pairs.
Forts d’un petit budget et des services d’un documentariste et d’un graphiste, ce groupe hautement motivé a eu cinq mois pour se créer un espace virtuel à lui. Provenant des quatre coins du Canada, ses membres ont utilisé le web pour travailler ensemble à nommer leurs défis communs, à témoigner de leur réalité et à aborder de front des sujets difficiles, souvent avec humour. Une équipe d’experts en oncologie et en soins palliatifs était à leur disposition pour les épauler. Les résultats seront évalués notamment grâce à l’analytique web et à un sondage.
Il est difficile de réconcilier les promesses de la jeunesse, la maladie grave et la mort précoce. Sous le couvert des bonnes intentions, les platitudes de type « Tu vas t’en sortir » et « Ça va bien aller » privent les AJA atteints de maladies graves de leur droit de s’exprimer et du soutien dont ils ont besoin.
Ce projet montre l’efficacité des témoignages pour transmettre des renseignements sur la santé et les bienfaits des outils conçus par et pour les personnes atteintes de maladies graves.
Il brise le silence en donnant aux AJA un espace où s’exprimer et de l’information soigneusement choisie en fonction de leurs besoins.