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                                                                                                            Communiqué de presse

                                                                                                            Pour diffusion immédiate

L’Association Québécoise de Soins Palliatifs (AQSP) réagit au projet de loi 38 sur les soins de fin de vie

Montréal, le 27 mai 2022 – L’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) travaille à promouvoir l’accès à des soins palliatifs de qualité pour tous, au Québec. Elle est concernée au premier plan par la Loi concernant les soins de fin de vie qui stipule que : « … les droits de ces personnes de même que l’organisation et l’encadrement des soins de fin de vie de façon à ce que toute personne ait accès, tout au long du continuum de soins, à des soins de qualité ».

L’AQSP réagit au Projet de loi 38 en exprimant d’abord sa satisfaction à l’égard du gouvernement qui considère que « le trouble mental n’est pas considéré comme étant une maladie grave et incurable » (art. 13). Nous applaudissons à cette éthique de la prudence.

L’AQSP félicite aussi l’importance de préserver dans la Loi la liberté de conscience des médecins et des professionnels de la santé.

Tout comme l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec (AMSPQ), l’AQSP se désole de l’ajout de l’énoncé suivant concernant les Maisons de soins palliatifs :

« Les maisons de soins palliatifs déterminent les soins de fin de vie qu’elles offrent dans leurs locaux. Toutefois, elles ne peuvent exclure l’aide médicale à mourir des soins qu’elles offrent que si elles y sont autorisées par le ministre » (art. 9).

L’AQSP soutient donc, sans réserve, la position de l’AMSPQ. L’AQSP souhaite que le respect de l’autonomie des personnes malades, si chère aux Québécois, se traduise également par le respect du pouvoir décisionnel des Conseils d’administration, des dirigeants, soignants et bénévoles des Maisons de soins palliatifs. L’AQSP est aussi en droit de s’interroger sur les critères qui vont permettre au ministre de soustraire une Maison à l’obligation d’offrir l’aide médicale à mourir.

Enfin, l’AQSP demande que soit inscrite, explicitement dans le projet de loi, l’obligation de consulter une équipe multidisciplinaire d’experts détenant des compétences en psychogériatrie, en gériatrie ou en gérontopsychiatrie et en troubles cognitifs pour toute demande d’AMM chez des clientèles diagnostiquées avec troubles neurocognitifs (TNC). Il est faux de croire que le médecin seul détient la compétence pour évaluer la souffrance d’une personne atteinte de TNC. Ceci est un incontournable et s’inscrit dans une visée de non-discrimination des personnes vulnérables, souvent incapables d’exprimer leurs volontés et leurs conditions physique et psychique sans le support d’une équipe multidisciplinaire.

L’AQSP se questionne également sur la façon dont les souffrances de la personne atteinte de démence seront « objectivables » par le professionnel compétent impliqué, considérant la rareté des données probantes en la matière. L’AQSP craint que le Projet de loi 38 soit adopté dans une précipitation inconvenue.

À propos de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP)

L’association québécoise de soins palliatifs (AQSP) a pour mission d’être un carrefour d’échange, de réflexion pour la communauté en soins palliatifs. Elle soutient la communauté en répondant à ses demandes de formation et d’information. Notre association regroupe près de 700 membres constituant un réseau d’intervenants, de bénévoles et de professionnels, tous unis pour former une équipe multidisciplinaire dont le patient et ses proches font partie.

À propos de la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatif

Formée de 25 organismes et chapeautée par l’Association québécoise de soins palliatifs, la Coalition collabore étroitement avec le ministère depuis plusieurs années.

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Source :

L’Association Québécoise de Soins Palliatifs

Louise La Fontaine md PhD

Présidente

www.aqsp.org

Pour organiser une entrevue avec un porte-parole de l’Association québécoise de soins palliatifs, veuillez contacter :

Marta Silva

Coordonnatrice, Agente de développement

514-826-9400

[email protected]

Pour diffusion immédiate

COMMUNIQUÉ

En cette semaine nationale des soins palliatifs et
du Congrès de l’Association québécoise de soins palliatifs

La Coalition du Québec
pour l’accès aux soins palliatifs
lance la campagne

Au bon endroit, au bon moment

Montréal, le 4 mai 2022 – En cette semaine nationale des soins palliatifs (1^er au 7 mai) et du Congrès de l’Association québécoise de soins palliatifs (5 et 6 mai), la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs lance une première campagne de sensibilisation grand public. Intitulée Au bon endroit, au bon moment, elle vise à promouvoir une meilleure accessibilité aux divers milieux de soins palliatifs; au meilleur moment possible dans la trajectoire de vie de chaque patient.

Pour Dre Louise La Fontaine, porte-parole de la Coalition et présidente de l’Association québécoise de soins palliatifs, il est essentiel de rappeler tous les lieux où l’on peut recevoir ces soins tant appréciés.  « Chez soi, en résidence, en maison de soins palliatifs ou en établissement de santé, nous devrions toujours avoir accès à des soins palliatifs de qualité dans le milieu de son choix ». Selon elle, « nous avons grand avantage à ne pas limiter l’accès à ces soins aux derniers moments de la vie. Nous devons collectivement en faire beaucoup plus afin que les patients et leurs proches puissent en profiter dès le diagnostic d’une maladie pouvant écourter la vie. »

Présenté comme un pas dans la bonne direction, la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs a accueilli favorablement le Plan santé proposé en mars dernier par le Gouvernement du Québec. À l’aube des élections provinciales d’octobre prochain, la Coalition espère que tous les partis s’engagent dans leurs plateformes à bonifier l’accès aux soins palliatifs par des mesures concrètes.

Extrait de l’affichette de la Campagne Au bon endroit, au bon moment.

Pour faire connaitre la Campagne Au bon endroit, au bon moment, les personnes et groupes intéressés peuvent télécharger une affichette imprimable ou des bannière web sur le site www.aqsp.org/aubonendroitaubonmoment. Des ressources pour mieux connaître les soins palliatifs y sont également disponibles. Pour les partages sur les réseaux sociaux, la Coalition suggère l’usage du mot-clic #aubonendroitaubonmoment.

La Campagne sera aussi présente lors du 31e congrès annuel de l’Association québécoise de soins palliatifs qui réunira les 5 et 6 mai 600 personnes au Centre de congrès de Saint-Hyacinthe. L’inscription étant complétée, on peut retrouver à l’adresse suivante la programmation de ce congrès de retour en présentiel après deux années de rencontres virtuelles https://laformule.ca/wp-content/uploads/2022/02/AQSP-Programme-v4d.pdf.

Depuis 2018, la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs a pour mission de veiller à l’accessibilité aux soins palliatifs pour les personnes en fin de vie au Québec. Formée de 25 organismes et chapeautée par l’Association québécoise de soins palliatifs, elle s’emploie au bien-être des Québécois atteints de maladies graves et de leurs proches. Pour découvrir les membres de la Coalition et ses prises de parole précédentes : www.aqsp.org/coalition.

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De nombreuses ressources de la Coalition seront disponibles pour entrevue au Congrès de l’Association québécoise de soins palliatifs, les 5 et 6 mai.

Marta Silva
Coordonnatrice
514 826-9400  |  [email protected]

Sources:

https://www.aqsp.org/aubonendroitaubonmoment/:

10 mythes sur les soins palliatifs
https://youtu.be/qvRR0OlImFU

La Semaine nationale des soins palliatifs
www.acsp.net/campagnes/la-semaine-nationale-des-soins-palliatifs

Les sites internet des 25 membres de la Coalition!
www.aqsp.org/coalition

Montréal, le 31 mars 2022 – L’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) et la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs se réjouissent de plusieurs mesures annoncées par le ministre de la Santé et des Services sociaux, M. Dubé, lors de la présentation du plan santé.

Ce rapport est le fruit d’une réflexion profonde sur notre système de santé québécois et d’une volonté de travailler avec les acteurs de terrains. L’AQSP ainsi que la Coalition aimeraient souligner quelques pistes de solutions pouvant favoriser le développement de soins palliatifs et d’y améliorer leur accès.

Pistes de réflexion importantes pour l’avenir des soins palliatifs au Québec :

Valorisation du travail en interdisciplinarité, de la collaboration avec les différents organismes communautaires, et la qualité et l’offre de soins palliatifs à domicile et dans la communauté.

• Résultats attendus: Réponse positive aux besoins des Québécois pour le maintien à domicile; pression diminuée sur les établissements de soins, grandement fragilisés par la pandémie; amélioration de l’accès à des soins de qualité au bon endroit et par la bonne personne; possibilité de création d’un véritable réseau de soins palliatifs pan québécois.

Mesures destinées aux clientèles vulnérables.

• Résultats attendus : Identification des clientèles en soins palliatifs comme prioritaires pour le gouvernement; actions sur le terrain structurées et bien identifiées tout en gardant une souplesse dans l’adaptation aux diverses situations populationnelles; lutte contre les inégalités; et l’accès au temps opportun à des soins palliatifs de qualité.

Le plan du ministre mise sur l’importance d’avoir des indicateurs et des données québécoises permettant de se comparer au reste du pays et à l’international ce qui une bonne nouvelle pour l’avenir des soins palliatifs.

• Résultats attendus : identification et formation sur les pratiques efficientes et bonnes; impact sur l’amélioration de la qualité et de l’accès aux soins palliatifs pour tous les québécois; développement efficient du réseau de soins palliatifs.

Entre le vieillissement et l’augmentation de la population, la demande en soins palliatifs va augmenter et c’est pour cette raison qu’il est important de poser des gestes, dès aujourd’hui, afin de s’assurer que le Québec puisse répondre à cette dernière. L’AQSP et la Société Canadienne du cancer, membre de la Coalition du Québec, sont des partenaires du gouvernement dans ce dossier et sont heureuses de pouvoir collaborer afin de faire avancer les soins palliatifs.

« Nous sommes heureux que le ministre de la Santé et des Services sociaux, adopte une approche pragmatique qui sollicite la collaboration des organismes communautaires pour aller de l’avant dans la concrétisation de son plan, déclare Dre Louise La Fontaine, Présidente de l’Association québécoise de soins palliatifs. »

Les personnes atteintes de cancer sont les premiers utilisateurs de soins palliatifs au pays et il est important pour la SCC que ces soins soient accessibles dans un contexte qui répond aux besoins des patients.

« Lorsque des soins palliatifs sont disponibles au sein des communautés et à domicile, les personnes sont moins susceptibles d’être admises à l’urgence ou dans les unités de soins intensifs et de courte durée; des unités habituellement plus coûteuses. En plus, ces mesures répondent mieux aux besoins des personnes atteintes de cancer. », déclare David Raynaud, Gestionnaire dans l’équipe de défense de l’intérêt public à la Société canadienne du cancer. »

À propos de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP)
L’association québécoise de soins palliatifs (AQSP) a pour mission d’être un carrefour d’échange, de réflexion pour la communauté en soins palliatifs. Elle soutient la communauté en répondant à ses demandes de formation et d’information. L’AQSP forme des soignants professionnels et bénévoles de toutes les régions du Québec. Notre association regroupe près de 600 membres constituant un réseau d’intervenants, de bénévoles et de professionnels, tous unis pour former une équipe multidisciplinaire dont le patient et ses proches font partie.

À propos de la Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs
La Coalition a pour mission de veiller à l’accessibilité aux soins palliatifs pour tous. Formée d’une trentaine d’organisations et chapeautée par l’association québécoise de soins palliatifs, elle s’emploie au bien-être des québécois(es), de leurs proches et des divers intervenants œuvrant au sein des soins palliatifs au Québec.

À propos de la Société canadienne du cancer (SCC)
La Société canadienne du cancer travaille sans relâche afin de sauver et d’améliorer des vies. Nous finançons les plus brillants chercheurs sur le cancer. Nous fournissons un réseau d’aide empreint de compassion à toutes les personnes atteintes de cancer, d’un océan à l’autre et pour tous les types de cancer. En tant que voix des hommes et des femmes au pays qui ont le cancer à cœur, nous travaillons de concert avec les gouvernements pour établir des politiques en matière de santé afin de prévenir le cancer et de soutenir les personnes touchées par la maladie. Aucun autre organisme ne fait ce que nous faisons pour améliorer des vies aujourd’hui et changer l’avenir du cancer à jamais. Appelez-nous au 1 888 939-3333 ou visitez cancer.ca aujourd’hui.

Pour organiser une entrevue avec un porte-parole de l’Association québécoise de soins palliatifs, veuillez contacter :

Marta Silva
Coordonnatrice, Agente de développement
514-826-9400
[email protected]

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SOURCES :

L’Association québécoise de soins palliatifs, La Coalition du Québec pour l’accès aux soins palliatifs, La Société canadienne du cancer

L’Association québécoise de soins palliatifs félicite le gouvernement pour les nouvelles mesures annoncées qui assouplissent les règles pour permettre aux proches de visiter les personnes en fin de vie. Les restrictions de visites ont été une préoccupation importante pour nos membres ces derniers mois. De nombreux proches nous ont fait part de leur détresse face aux limitations des visites en soins palliatifs. Aussi, nous avons lu et entendu plusieurs témoignages de proches aidants et de regroupements venir appuyer ces conditions très difficiles, particulièrement au moment le plus fort de la première vague de la pandémie.

Nous félicitons le gouvernement qui a fait preuve, avec ces nouvelles directives, d’écoute pour les proches aidants, les bénévoles, et les personnes en soins palliatifs.

Nous souhaitons toutefois, et d’un même souffle, souligner l’importance d’assurer le maintien des règles de la santé publique pour le bien commun. Pour cela, et pour que les résultats escomptés sur le mieux-être de la population se réalisent, le gouvernement devra soutenir les milieux dans l’application de ces mesures d’assouplissement. Ce soutien est primordial pour maintenir nos milieux de soins exempt de toute éclosion.

Nous savons que la réalité de tous milieux de soins palliatifs n’est pas uniforme. Certains milieux sont plus à risque en raison de leurs ressources financières et humaines actuelles. (ex : Maisons de soins palliatifs, domicile) Pour plusieurs, l’élargissement des mesures demanderont plus d’attention aux visiteurs et proches aidants. Nous convenons donc que la liberté de gestion des risques liés à la pandémie ainsi que l’application de mesures proportionnées à leur réalité régionale respective, doivent être mises de l’avant.

Aussi, tous les milieux offrant des soins palliatifs et de fin de vie se doivent impérativement de s’assurer de garder en sécurité leurs travailleurs essentiels (employés et bénévoles), afin de garantir la poursuite et le maintien de leurs services pour toute la population du Québec. Sans ces soignants, nous ne pourrons poursuivre notre travail et répondre aux besoins de notre population, comme le gouvernement et tous les milieux de soins le souhaitent. Car l’objectif recherché par tous reste le même : Prendre soin, avec humanité, dignité et compassion des personnes en fin de vie, de leurs proches et des soignants, partout où ils sont.
Cordialement

MONTRÉAL, le 19 nov. 2019  – La Coalition tient à exposer l’entrave systématique à l’accès des soins palliatifs à domicile au Québec, une situation sévissant depuis trop longtemps. Suite au forum des soins à domicile en 2017, où les PDG des CISSS du Québec se sont engagés à améliorer l’accès à ces soins, aucun geste concret n’a été posé.

La majorité des personnes en fin de vie souhaitant demeurer à domicile ne peuvent recevoir des soins prodigués chez eux par des médecins de famille, une pratique qui semble être découragée. Ils sont donc dans l’obligation de se déplacer aux urgences pour être soignés. Pour des patients qui en sont à leur dernière année de vie, ceci constitue une pratique inhumaine.

Actuellement, le Québec fait mauvaise figure lorsqu’il est question de soins palliatifs à domicile. À peine 11 % des Québécois parviennent à mourir à domicile, le pourcentage le plus faible en Occident. Cette situation se doit d’être corrigée pour le bien des grands malades.

La Coalition estime qu’il est impératif que cette situation soit rectifiée afin de faire respecter la « Loi concernant les soins de fin de vie », pour que la population ait accès à des soins palliatifs complets chez eux.

Citations
« Le cœur me brise à chaque fois que je dois envoyer aux urgences un patient souffrant qui pourrait être soigné à la maison. Sans médecin avec moi à domicile, pas de soins palliatifs à domicile possibles », Nathalie, 39 ans, infirmière à domicile en CLSC.

« J’en suis dans ma dernière année de vie. Sans médecin à domicile, je dois aller aux urgences chaque fois que je souffre pour être évalué et traité par un médecin différent », Michel, 67 ans, atteint d’un cancer métastatique du pancréas.

À PROPOS DE LA COALITION DU QUÉBEC POUR L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS

La Coalition a pour mission de veiller à l’accessibilité aux soins palliatifs pour les personnes en fin de vie au Québec. Formée d’une vingtaine d’organisations et chapeautée par l’Association québécoise de soins palliatifs, elle s’emploie au bien-être des Québécois atteint de maladies graves et de leurs proches.

lien : https://www.newswire.ca/fr/news-releases/la-coalition-du-quebec-pour-l-acces-aux-soins-palliatifs-denonce-les-retards-inadmissibles-a-l-acces-aux-soins-palliatifs-a-domicile-auxquels-ont-droit-les-quebecois-860026664.html

Plenière d’ouverture du Congrès 2019

Montréal, 14 mai 2019. Plus de 700 personnes des quatre coins du Québec regroupant des proches-aidants, des familles, des bénévoles, des professionnels et des techniciens du milieu de la santé, des administrateurs et des gestionnaires, se sont rassemblés du 8 au 10 mai au 29^e congrès de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) pour faire des soins palliatifs une priorité, contribuant à l’effervescence de la Semaine nationale des soins palliatifs.

Le congrès provincial de l’AQSP se distingue par sa multidisciplinarité autant dans les formations offertes que par ses participants. Les débutants comme les plus expérimentés y trouvent des formations à  leurs mesures. Les participants ont pu se former dans de nombreuses disciplines, grâce à plus de 40  ateliers, plénières et conférences traitant des dernières avancées médicales, psychosociales et en soins infirmiers, en recherche, en formation ou en clinique.[1] L’AQSP a aussi organisé une conférence de sensibilisation aux soins palliatifs et de fin de vie qui s’étendent d’un bout à l’autre du spectre de la vie et s’adressant au grand public, offerte par Mme Nicole Bordeleau.

En effet, pour la première fois au Québec, une journée précongrès a été dédiée le 8 mai aux enfants recevant des soins palliatifs, permettant de montrer que les soins palliatifs pédiatriques sont l’affaire de tous. Ayant couvert en profondeur les soins palliatifs aux enfants, « la mort c’est comme la vie, il faut en parler », a lancé Harold Gagné, journaliste à TVA. Enchaînant sur les spécificités du deuil chez les enfants et sur la difficulté de parler de la mort, Josée Masson, travailleuse sociale et présidente directrice générale de Deuil Jeunesse, a rappelé que « la résistance n’est jamais auprès des enfants, elle est auprès des adultes ; les enfants n’ont pas peur de savoir, les adultes ont peur de dire. »

Le 10 mai, en partenariat avec Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL), l’AQSP a remis un prix de recherche en soins palliatifs et de fin de vie d’une valeur de 2500 dollars au Pr. Sébastien Dufresne, physiothérapeute, PhD. L’AQSP a également remis son prix Reconnaissance 2019 à Johanne de Montigny, psychologue et conférencière, pour son engagement dans la promotion de l’approche palliative au Québec.

La présence de Mme Danielle McCann, Ministre de la Santé et des Services sociaux, lors du congrès le 10 mai, témoigne, de l’importance que le gouvernement actuel souhaite offrir pour soutenir le déploiement de ces soins spécifiques et essentiels à la population du Québec. Insistant sur l’importance d’offrir à travers le Québec des soins palliatifs de la meilleure qualité, Mme Danielle McCann, s’est réjoui de la tenue du congrès : « Les besoins toujours croissants pour ce type de services témoignent d’ailleurs d’un tel engouement, et c’est pourquoi il est important pour nous d’en favoriser l’accessibilité pour tous, sur l’ensemble du territoire. »

Plus que jamais, l’accent doit maintenant être mis sur un plus grand développement, partout sur le territoire. Rappelons les principaux constats exprimés lors de ce congrès par les intervenants :

• Les bienfaits qu’offrent les soins palliatifs et de fin de vie sont méconnus du grand public, surtout les soins introduits tôt dans la trajectoire de la maladie.
• Il est primordial d’identifier de façon précoce les besoins en soins palliatifs et en soins de fin de vie et de les rendre accessibles en temps opportun.
• Les participants ont rapporté que les données disponibles présentement révèlent l’inégalité́ de l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie à travers la province.

Ces constats font échos aux propos rapportés dans le récent Rapport sur la situation sur les soins de fin de vie au Québec, déposé le 3 avril dernier, qui mentionne que beaucoup reste encore à faire, incluant l’objectivation rigoureuse de données en soins palliatifs.[2] Car comme il est stipulé dans ce Rapport, « sans une collecte de données systématique, cohérente et continue, il est difficile d’évaluer la qualité́ ».[3]

Enfin, pour L’AQSP, qui est dédiée au développement des soins palliatifs, un risque important demeure pour assurer l’accès équitable à des soins palliatifs de qualité, à leur reconnaissance comme soins essentiels pour tous et à leur pérennité: « Malgré les mesures existantes, les données actuellement disponibles ne permettent pas de mesurer la qualité des SPFV offerts dans toute la province en raison de l’absence d’indicateurs à cet effet. » [4]

L’AQSP appuie ces constats malheureux. L’Association demande par ailleurs aux membres de Commission sur soins de fin de vie, lorsqu’elle présente ces constats, de préciser ce qui concerne spécifiquement les soins palliatifs de l’ensemble des soins de fin de vie.

«Ce sont des milliers de Québécois qui sont actuellement lésés dans leur droit à recevoir des soins palliatifs, si leur état le requiert. Nous avons eu des témoignages touchants lors de certains ateliers du 29e Congrès », déclare Louise La Fontaine, présidente de l’AQSP.

[1] Pour plus d’information, voir le programme du 29e congrès : https://www.aqsp.org/congres2019/

[2] Rapport sur la situation sur les soins de fin de vie au Québec de la Commission sur les soins de fin de vie pour la période du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018, Gouvernement du Québec, 2019

[3] Ibid. p. 14

[4] Ibid. p. 19

Le 8 janvier 2018, l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) et la société québécoise des médecins en soins palliatifs (SQMDSP) ont écrit à la Commission sur les soins de fin de vie pour faire part de leurs préoccupations concernant la mise en application du volet soins palliatifs du Plan de développement 2015-2020. Ci-dessous, vous pouvez lire le texte de cette lettre.

Aux membres de la commission sur les soins de fin de vie

OBJET : Préoccupations de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) et de la SQMDSP

Bonjour,

Il y a déjà plus de deux ans, le Ministre de la Santé et des Services Sociaux nous présentait le document « Soins palliatifs et de fin de vie, Plan de développement 2015-2020 ». L’ AQSP et la SQMDSP, comme plusieurs autres regroupements, ont alors accueilli favorablement ce plan d’actions. L’Association y retrouvait, sous la priorité 2 – Assurer l’équité dans l’accès aux services de soins palliatifs et de fin de vie – l’essentiel de sa mission.

Par ailleurs, alors que nous sommes à mi-chemin de l’application du plan d’actions ministériel et bien que nous sachions que plusieurs groupes de travail s’appliquent à faire avancer la mise en place de ce plan, force est de constater que la réalité terrain, partagée entre nos différents milieux de soins palliatifs, ne semble pas vouloir s’améliorer de façon significative.

Notre expérience dans la recherche d’informations nous permettant de mesurer les résultats concrets de l’application du plan de développement est laborieuse. L’AQSP est très concernée par l’accès à des soins palliatifs de qualité pour tous, mais nous ne disposons d’aucune mesure précise nous permettant d’apprécier et d’analyser la mise en place du plan, volet Soins Palliatifs. Nous sommes étonnés de cette situation d’autant que nous nous considérons comme un partenaire majeur en soins palliatifs au Québec.

Par contre, il nous apparaît beaucoup plus aisé d’obtenir un tableau précis en ce qui a trait aux activités liées à l’Aide Médical à Mourir (AMM). Ces données nous indiquent que la très large majorité des gens, pour ne pas dire presque toutes les personnes répondants aux critères d’admission, y ont eu accès. Cela confirme, de façon précise, l’application du plan de développement en ce qui concerne le volet AMM. Nous nous questionnons sur les efforts et les ressources mis en place afin de rendre accessible pour tous l’AMM, partout au Québec, ainsi que la rigueur à en rendre compte, par rapport aux ressources investies à ce jour en ce qui a trait aux soins palliatifs de fin de vie. La réalité des soins palliatifs en CHSLD témoigne de ces manquements qui préoccupent particulièrement l’AQSP et la SQMDSP. L’absence de couverture médicale dans plusieurs CHSLD est inacceptable et contraire aux objectifs de la Loi sur les soins de fin de vie précisant que toute personne en fin de vie a le droit de recevoir des SPFV de qualité. Cette situation est malheureusement une conséquence directe de l’absence de reconnaissance de la prise en charge de cette clientèle en médecine familiale.

Nous souhaiterions pouvoir observer une même volonté de mis en application du plan de développement (PDSPFV) pour les soins palliatifs. L’absence de données précises en ce qui concerne ces soins est en soi inquiétant. Actuellement, plusieurs milieux de soins ne peuvent offrir des soins palliatifs de fin de vie, tels que présentés dans le PDSPFV, ce qui nous semble tout à fait non équitable pour la population.

Les priorités 2 et 4 du plan de développement des SPFV * devraient à ce jour être réalisées ou minimalement « monitorées » afin d’assurer un suivi au même titre que le suivi concernant l’évolution de l’AMM au Québec.

Il nous semble important que la commission soit saisie de nos préoccupations. Nous avons besoin de soutenir le volet soins palliatifs du plan de développement autant que le volet AMM. C’est seulement lorsque nous offrirons équitablement les deux options de soins de fin de vie aux québécois qui en ont besoins que nous pourrons véritablement parler de choix libre et éclairé.

Vous remerciant pour l’attention que vous porterez à cette situation,

Louise La Fontaine md PhD, Présidente AQSP

Christiane Martel md, Présidente SQMDSP

*Priorité 2 Assurer l’équité dans l’accès aux services de SPFV

*Priorité 4 Faciliter le maintien dans son milieu de vie de la personne en SPFV

Montréal, le 18 novembre 2015 – C’est avec enthousiasme que le Réseau de soins palliatifs du Québec accueille le plan de développement en 2015-2020 en soins palliatifs et de fin de vie du ministère de la Santé et des Services sociaux.

En conférence de presse, le ministre Gaétan Barrette a dévoilé les grandes priorités rattachées à la mise en œuvre de la Loi 2 et nous sommes heureux de constater une profonde réflexion et une compréhension des enjeux. En reconnaissant l’accès à des soins palliatifs de qualité comme un droit, il nous apparaît clairement évidente la volonté du ministre d’uniformiser et d’améliorer l’accessibilité des soins palliatifs partout au Québec et nous nous en réjouissons. D’ailleurs, le ministre Barrette reconnaît que le principal enjeu n’est pas tant la qualité des soins offerts mais bien l’accessibilité pour tous.

Nous saluons également les mesures annoncées pour l’amélioration de l’offre de services en soins palliatifs, notamment la mécanique de mise en place des directives médicales anticipées pour permettre au patient d’exprimer son choix, l’augmentation prévue du nombre de lits dédiés aux soins palliatifs, un budget de 4,5 M $ destiné à soutenir les proches aidants, la somme de 500 000 $ dédiée à la formation ainsi que la nomination d’une commission de fin de vie pour évaluer l’atteinte des résultats.

Même si les obstacles pour doter toutes les régions du Québec d’une offre de soins palliatifs uniforme et de qualité ont été clairement identifiés, de grands défis se posent pour l’organisation des ressources matérielles, financières et humaines compétentes indispensables à la mise en œuvre de ce plan :

• l’obligation pour tous les établissements de santé de se doter d’une politique de soins de fin de vie tout en composant avec la mise en place de nouvelles équipes, suite aux remaniements engendrés par la Loi 10;
• le développement des services de soins de fin de vie dans tous les milieux de soins (centres d’hébergement, hôpitaux, à domicile, etc.), dans toutes les régions du Québec, particulièrement dans plusieurs sous-régions dépourvues de soins palliatifs adéquats;
• l’accès 24/7, permanent et dans tous les milieux;
• le repérage précoce des personnes susceptibles de recevoir des soins palliatifs dans le continuum de soins de fin de vie.

Nous croyons que deux facteurs auront un impact important sur l’atteinte de résultats probants : la formation et l’information. La formation adéquate de tous les intervenants et plus particulièrement la formation spécifique aux professionnels de la santé directement appelés à intervenir auprès des personnes en fin de vie et l’information à tous les professionnels de la santé, aux bénévoles de même qu’à la population sur les soins palliatifs et de fin de vie. Le Réseau de soins palliatifs du Québec, de par son rôle de diffuseur, est disposé et souhaite collaborer avec le ministère et les établissements de santé.

Le Réseau de soins palliatifs du Québec est témoin au quotidien de la détresse de personnes à bout de force et de ressources, qui ne savent plus où s’adresser pour recevoir des services auxquels ils sont en droit de s’attendre. La mise en application de la Loi sur les soins palliatifs et de fin de vie nous donne espoir que la volonté et le droit de tous à des soins palliatifs de qualité, dans le lieu de leur choix, soient bientôt une réalité.

Note : pour consulter le plan de développement, cliquez ici.

Récemment, le Réseau de soins palliatifs du Québec a été sollicité par divers médias en réaction à la décision de la Maison Aube-Lumière d’offrir l’aide médicale à mourir à compter de février 2016. Le Réseau a saisi l’occasion pour réitérer sa mission, pour parler de la situation des soins palliatifs au Québec et pour apporter des précisions sur la Loi 2. Nous attendons avec impatience le dépôt du plan de développement que le ministère devrait rendre public sous peu et que nous serons appelés à commenter.

À écouter : entrevue radiophonique sur la Loi 2 livrée par Dre Christiane Martel, membre du conseil d’administration du Réseau, à l’émission de Richard Martineau de CHOI 98,1 Radio X, à Québec. Rendez-vous à 7 minutes 12 secondes pour le début de l’entrevue.

Suite à l’adoption des états financiers de l’exercice clos le 31 décembre 2014, lors de l’assemblée générale annuelle tenue le 14 mai dernier à Rivière-du-Loup, il avait été convenu de diffuser les pages 4 et 5 du projet d’états financiers vérifiés par la firme Pétrie Raymond, comptables agréés.

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