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Introduction documentation du projet France-Québec

Présentation du projet

Le maintien à domicile repose sur deux piliers indissociables : des soins palliatifs adaptés au lieu de vie et de même qualité qu’à l’hôpital ; et un accompagnement solidaire de qualité et coordonné. Le premier pilier a déjà fait l’objet d’une étude comparative entre la France et le Québec qui s’est déjà concrétisée par des retombées pratiques. Ce projet était intitulé : Vivre sa fin de vie à domicile – Regards croisés franco-québécois sur l’intensification des soins palliatifs à domicile jusqu’au décès (2015-2017). Le second pilier, condition d’une prise en charge véritablement globale (sanitaire et sociale), réside principalement dans l’action des proches aidants, le recours aux solidarités de proximité/locales et le concours de bénévoles formés aux soins palliatifs, en dépit de difficultés spécifiques (épuisement des aidants ; fragilisation du lien social ; limites du bénévolat de soins palliatifs). Le deuxième projet visait donc à mieux connaitre, en France et au Québec, les initiatives solidaires innovantes qui favorisent le maintien chez elles des personnes en fin de vie. Ce deuxième projet s’intitulait Pouvoir bien finir sa vie chez soi : meilleures pratiques et innovations solidaires (2017-2018).

L’objectif général du projet était de mieux comprendre, de manière comparée, la dynamique des solidarités familiales et sociales dans le maintien à domicile et l’amélioration de la qualité de vie des personnes malades. Il y avait une double stratégie d’action :

  1. Identifier et décrire différentes initiatives françaises et québécoises parmi les plus innovantes et la manière dont les solidarités à plusieurs niveaux (proches aidants, solidarités locales, bénévolat en soins palliatifs) concourent collectivement et activement au maintien du patient gravement malade à domicile jusqu’à son décès et à l’amélioration de son accompagnement.
  2. Recenser et décrire les ressources numériques d’entraide mutuelle issues d’initiatives solidaires (plateformes, forums, outils collaboratifs, etc.) qui participent activement à la lutte contre l’isolement des personnes malades et de leurs proches, à la prévention de l’épuisement des proches aidants, et à la diffusion de solutions innovantes et efficaces (réseaux sociaux, accès partagé aux informations, organisation de tâches de la vie quotidienne…).

Les deux équipes, française et québécoise, sont coordonnées par deux organisations, reconnues en soins palliatifs et engagées dans l’anticipation des enjeux de demain : la maison Michel Sarrazin (Qc) et la Fondation des Diaconesses de Reuilly (Fr). Dans le cadre de ce projet, une délégation québécoise s’est rendue, en France, en avril 2018. Elle était formée de trois personnes ayant une expertise reconnue sur les aspects psychosociaux des soins palliatifs (une chercheure, une directrice d’un organisme communautaire et un travailleur social d’un Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS))

Organismes contributeurs

·         Commission permanente de coopération permanente franco-québécoise

·         Maison Michel-Sarrazin

·         CREGES

·         Le Phare Enfants et familles

·         Fondation des diaconesses de Rueilly

·         Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs

·         Fond du Chastelet

Les délégations ont eu l’occasion de rencontrer plus d’une soixantaine d’initiatives en France et au Québec. La liste est disponible à la fin de ce document d’introduction.

La documentation mise à votre disposition

De plus, les délégations ont pu recueillir plusieurs documents concernant des organismes ou des initiatives qui interviennent en amont du moment où le besoin de soutien à domicile se fait sentir et peut être accompagné d’une forme d’isolement social, pour avancer progressivement vers une ultime étape où l’accompagnement de fin de vie et de deuil s’avère essentiel. Il va sans dire que la situation de chaque personne est unique et que chacun des parcours individuels peut être différent. Ainsi, dans la section documentation du projet France-Québec, sur ce site Web, il vous sera possible de consulter des documents tant sur l’isolement social que sur les soins palliatifs.

Tous les documents sur le site Web engagent seulement les auteurs concernant les propos qui y sont tenus. Les délégations du projet France-Québec se sont uniquement engagées à transmettre les documents aux organismes ou associations du projet. Veuillez prendre note que les documents seront disponibles sur le site Web pour une durée de 6 mois à partir du 17 décembre 2018. Nous vous conseillons donc d’enregistrer le plus tôt possible les documents qui vous intéressent.

Les délégations française et québécoise remercient tous les organismes, associations et personnes rencontrés lors de ce projet. Grâce à eux, elles ont pu découvrir une multitude d’initiatives des plus inspirantes. Elles vous remercient également de l’intérêt que vous portez envers ce projet.

Délégation québécoise

Andrée Sévigny
Chercheure
Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale
Centre d’excellence sur le vieillissement de Québec

Patrick Durivage
Travailleur social
Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGES)
Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Ouest-de-l’île-de- Montréal

Johanne Desrochers
Directrice générale
Le Phare Enfants et Familles

Délégation française

Tanguy Chatel
Sociologue
Administrateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs

Catherine Renard
Présidente Alliance 47
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs

Anaïs Gauthier
Assistante sociale
Réseau Arcade

Henri De Rohan Chabot
Délégué général
Fondation France-Répit

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pouvoir bien finir sa vie chez soi :meilleures pratiques et innovations solidaires

Lors des séjours en France et au Québec, les délégations ont eu l’occasion de découvrir une multitude d’initiatives des plus intéressantes. Nous vous suggérons de prendre le temps de vous informer sur ces initiatives inspirantes en visitant les sites Web.

Initiatives québécoises :

Isolement social :

 

Soutien à domicile :

 

Bénévolat :

 

Alzheimer :

 

Proches aidants :

 

Soins palliatifs :

 

Soins palliatifs pédiatriques :

 

Technologies :

 

Politiques et réseau de la santé et des services sociaux :

 

Initiatives françaises :

Isolement social :

 

Soutien à domicile :

 

Proches aidants :

 

Bénévolat :

 

Soins palliatifs :

 

Hôpital à domicile :

 

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