Les soins palliatifs, un phare pour la vie au cœur du Québec Succès retentissant du 29e congrès de l’Association québécoise de soins palliatifs
Plenière d’ouverture du Congrès 2019
Montréal, 14 mai 2019. Plus de 700 personnes des quatre coins du Québec regroupant des proches-aidants, des familles, des bénévoles, des professionnels et des techniciens du milieu de la santé, des administrateurs et des gestionnaires, se sont rassemblés du 8 au 10 mai au 29e congrès de l’Association québécoise de soins palliatifs (AQSP) pour faire des soins palliatifs une priorité, contribuant à l’effervescence de la Semaine nationale des soins palliatifs.
Le congrès provincial de l’AQSP se distingue par sa multidisciplinarité autant dans les formations offertes que par ses participants. Les débutants comme les plus expérimentés y trouvent des formations à leurs mesures. Les participants ont pu se former dans de nombreuses disciplines, grâce à plus de 40 ateliers, plénières et conférences traitant des dernières avancées médicales, psychosociales et en soins infirmiers, en recherche, en formation ou en clinique.[1] L’AQSP a aussi organisé une conférence de sensibilisation aux soins palliatifs et de fin de vie qui s’étendent d’un bout à l’autre du spectre de la vie et s’adressant au grand public, offerte par Mme Nicole Bordeleau.
En effet, pour la première fois au Québec, une journée précongrès a été dédiée le 8 mai aux enfants recevant des soins palliatifs, permettant de montrer que les soins palliatifs pédiatriques sont l’affaire de tous. Ayant couvert en profondeur les soins palliatifs aux enfants, « la mort c’est comme la vie, il faut en parler », a lancé Harold Gagné, journaliste à TVA. Enchaînant sur les spécificités du deuil chez les enfants et sur la difficulté de parler de la mort, Josée Masson, travailleuse sociale et présidente directrice générale de Deuil Jeunesse, a rappelé que « la résistance n’est jamais auprès des enfants, elle est auprès des adultes ; les enfants n’ont pas peur de savoir, les adultes ont peur de dire. »
Le 10 mai, en partenariat avec Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL), l’AQSP a remis un prix de recherche en soins palliatifs et de fin de vie d’une valeur de 2500 dollars au Pr. Sébastien Dufresne, physiothérapeute, PhD. L’AQSP a également remis son prix Reconnaissance 2019 à Johanne de Montigny, psychologue et conférencière, pour son engagement dans la promotion de l’approche palliative au Québec.
La présence de Mme Danielle McCann, Ministre de la Santé et des Services sociaux, lors du congrès le 10 mai, témoigne, de l’importance que le gouvernement actuel souhaite offrir pour soutenir le déploiement de ces soins spécifiques et essentiels à la population du Québec. Insistant sur l’importance d’offrir à travers le Québec des soins palliatifs de la meilleure qualité, Mme Danielle McCann, s’est réjoui de la tenue du congrès : « Les besoins toujours croissants pour ce type de services témoignent d’ailleurs d’un tel engouement, et c’est pourquoi il est important pour nous d’en favoriser l’accessibilité pour tous, sur l’ensemble du territoire. »
Plus que jamais, l’accent doit maintenant être mis sur un plus grand développement, partout sur le territoire. Rappelons les principaux constats exprimés lors de ce congrès par les intervenants :
- Les bienfaits qu’offrent les soins palliatifs et de fin de vie sont méconnus du grand public, surtout les soins introduits tôt dans la trajectoire de la maladie.
- Il est primordial d’identifier de façon précoce les besoins en soins palliatifs et en soins de fin de vie et de les rendre accessibles en temps opportun.
- Les participants ont rapporté que les données disponibles présentement révèlent l’inégalité́ de l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie à travers la province.
Ces constats font échos aux propos rapportés dans le récent Rapport sur la situation sur les soins de fin de vie au Québec, déposé le 3 avril dernier, qui mentionne que beaucoup reste encore à faire, incluant l’objectivation rigoureuse de données en soins palliatifs.[2] Car comme il est stipulé dans ce Rapport, « sans une collecte de données systématique, cohérente et continue, il est difficile d’évaluer la qualité́ ».[3]
Enfin, pour L’AQSP, qui est dédiée au développement des soins palliatifs, un risque important demeure pour assurer l’accès équitable à des soins palliatifs de qualité, à leur reconnaissance comme soins essentiels pour tous et à leur pérennité: « Malgré les mesures existantes, les données actuellement disponibles ne permettent pas de mesurer la qualité des SPFV offerts dans toute la province en raison de l’absence d’indicateurs à cet effet. » [4]
L’AQSP appuie ces constats malheureux. L’Association demande par ailleurs aux membres de Commission sur soins de fin de vie, lorsqu’elle présente ces constats, de préciser ce qui concerne spécifiquement les soins palliatifs de l’ensemble des soins de fin de vie.
«Ce sont des milliers de Québécois qui sont actuellement lésés dans leur droit à recevoir des soins palliatifs, si leur état le requiert. Nous avons eu des témoignages touchants lors de certains ateliers du 29e Congrès », déclare Louise La Fontaine, présidente de l’AQSP.
[1] Pour plus d’information, voir le programme du 29e congrès : https://www.aqsp.org/congres2019/
[2] Rapport sur la situation sur les soins de fin de vie au Québec de la Commission sur les soins de fin de vie pour la période du 10 décembre 2015 au 31 mars 2018, Gouvernement du Québec, 2019
[3] Ibid. p. 14
[4] Ibid. p. 19