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Lien pour le webinaire:https://academie.aqsp.org/aqsp/2020/covid-19/303962/dr.hubert.marcoux.et.doctor.louise.la.fontaine.md.phd.aqsp.live.webinar.323.tbc.html?f=menu%3D27%2Abrowseby%3D8%2Asortby%3D2%2Alabel%3D19907

Nous vous invitons dès à présent à réserver la date pour notre troisième webinaire qui aura lieu le lundi 15 uin 2020 de 16h30 à 17h30.

Dans ce troisième webinaire nous recevrons Dr Hubert Marcoux, médecin à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Jeffery Hale et professeur titulaire au Département de médecine familiale et de médecine d’urgence à l’Université Laval.  Le thème de ce troisième webinaire en partenariat avec Multilearning Inc sera COVID-19 et fin de vie en CHSLD : Indignation ou Compassion?

Objectif de la conférence:

1. Comprendre l’évolution au cours des cinquante dernières années de la clientèle et de l’offre de services en CHSLD au Québec qui a mené à la crise associée à la pandémie de la COVID-19.
2. Partager des observations sur le vécu des différents acteurs vivant et œuvrant dans les CHSLD pendant la pandémie de la COVID-19 ce qui inclue les résidents et leurs proches.
3. Mettre en lumière les leçons que donne aux intervenants en soins palliatifs, tant sur le plan conceptuel que clinique, la gestion de la fin de vie en CHSLD dans le contexte de la pandémie de la COVID-19.

Nous espérons que vous serez nombreux à vous joindre à nous . Comme pour les précédents webinaires, nous vous encourageons a partager vos questions par écrit pendant la présentation, et nous les poserons au Dr Hubert Marcoux à la fin de la conférence.

Cet événement sera gratuit et accessible pour tous les soignants, professionnels et bénévoles du Québec, ainsi qu’aux proches aidants intéressés. Nous vous rappelons cependant que votre soutien nous est plus que jamais nécessaire, aussi nous vous encourageons, si vous le pouvez à nous faire un don, et à devenir membre de l’association pour soutenir l’AQSP.

Merci de partager dans votre réseau.  Le lien pour rejoindre le webinaire sera disponible sur cette page dans les prochains jours, ainsi que sur nos réseaux sociaux, aucune inscription préalable n’est nécessaire.

Marcel Pennors — Bénévole à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Notre-Dame de Montréal « Les bénévoles participent à améliorer la condition de vie des patients en travaillant dans une ambiance où la relation humaine est chaleureuse. »

Depuis combien de temps faites-vous du bénévolat en soins palliatifs ? où faites-vous du bénévolat ? Quel est votre rôle en tant que bénévole ?

Je suis bénévole à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Notre-Dame depuis une trentaine d’années.

À l’arrivée d’un patient, mon rôle consiste, quand c’est possible, à lui faire visiter l’unité. Ce premier contact, ce passage des soins curatifs aux soins palliatifs représente un choc, un moment difficile.

Un bénévole en soins palliatifs est essentiellement un confident du quotidien. Je débute généralement mon service vers 7 heures. Je suis disponible pour les patients qui le souhaitent. Je leur demande comment s’est passée la nuit, comment ils prévoient le déroulement de leur journée. À la demande des infirmières, j’aide des patients à prendre leur petit déjeuner. Après une visite du médecin, surtout si les nouvelles ne sont pas bonnes, les patients ont parfois besoin de partager leur souffrance avec une personne moins émotivement impliquée que leurs proches.

Il arrive que des patients se confient sur des événements significatifs de leur vie.. Certaines questions importantes émergent au fil des conversations. Comment aimeriez-vous qu’on se rappelle de vous ? Y a-t-il des choses importantes que vous n’avez pas dites et que vous aimeriez dire à vos proches, avant de partir ? Qu’est-ce que vous trouvez plus difficile à vivre, aujourd’hui ?

Alors que la mort est imminente, accompagner celui qui part en lui tenant la main relève de mon devoir moral quand la personne vit seule ce passage. Une forme de solidarité !

En passant d’une chambre à une autre ou en marchant dans le couloir, je suis une oreille attentive à la famille et aux amis du malade. Ceux-ci peuvent avoir besoin de dire leurs souffrances, leurs inquiétudes. Ils posent des questions pour essayer de saisir le sens de ce qui se passe. Parfois, je peux y répondre ; sinon, je leur suggère de s’adresser à telle personne plus compétente en ce domaine. Selon mon expérience, la fin de vie peut-être un moment privilégié pour résoudre des relations brisées.

Que ce soit lors de la visite initiale ou à un autre moment du séjour, j’informe le patient et la famille des soins de confort que la fondation Palli Ami met à leur disposition : buanderie, télévision, iPad, lampes Berger déodorantes, brunchs organisés pour souligner des anniversaires, des fêtes importantes … La fondation offre des services de musicothérapie, massothérapie, art thérapie, coiffure. Un salon est mis à leur disposition pour tenir une réunion spéciale, un conseil de famille sans être dérangés.

Les bénévoles participent à améliorer la condition de vie des malades en travaillant dans une ambiance où la relation humaine est chaleureuse.

Pourquoi avoir choisi de faire du bénévolat en soins palliatifs, qu’est-ce qui vous y a amené ?

Deux événements de ma vie ont servi de déclencheurs.

À sa mort, il y a près de 50 ans, mon père était entouré de tous les siens, chez lui ; il recevait du médecin et du prêtre les soins requis. C’était des soins palliatifs avant que ces services existent de façon formelle.

Lors d’une hospitalisation de mon fils, j’ai été témoin, dans un hôpital pour enfants, de la détresse des parents d’enfants malades.

Faire du bénévolat était en continuité avec mes valeurs humanistes, que ce soit dans le domaine du sport, de la jeunesse, de la santé, de l’éducation. Pour moi le bénévolat, c’est la richesse d’une société, nous avons besoin les uns des autres, de solidarité. Pour décrire mon activité bénévole, je dis souvent que je fais ce qu’il y a à faire quand il n’y a plus rien à faire.

Aussi, quand j’ai entendu à une émission à la radio que l’hôpital Notre -Dame recrutait des bénévoles à son unité de soins palliatifs, je me suis présenté.

Qu’est-ce que vous appréciez dans le bénévolat en soins palliatifs, avez-vous une expérience qui vous a particulièrement marqué ?

L’accompagnement des patients est la raison de ma présence à l’unité. Le patient choisit de me voir ou non ; je marche à côté de lui. Cela nécessite de l’empathie, de l’intuition tout autant qu’un équilibre entre le don et la réserve. C’est beaucoup plus une question d’être que de faire. J’y gagne autant sinon plus que je donne. J’ai ainsi découvert des talents dont je ne me serais pas rendu compte autrement.

Deux expériences auprès des patients m’ont particulièrement marqué.

La première est l’histoire de Madame Jeanne (nom fictif). Elle avait environ 80 ans et était très croyante. Elle m’a confié qu’elle avait été « fille mère », que son petit garçon lui avait été enlevé dès la naissance et élevé par sa tante devenue officiellement sa mère. Par la suite, Madame Jeanne a eu une famille. En fin de vie, elle a eu envie de voir son fils et de lui dire la vérité. Elle a voulu que je l’aide à résoudre ce dilemme. Cette histoire m’a appris à faire la différence entre l’accompagnement et l’intervention. Il s’agissait d’accompagner la volonté de la patiente sans chercher à résoudre le problème à sa place.

L’autre histoire est celle de Monsieur Maurice (autre nom fictif), un homme dans la trentaine. Dès le premier contact, il m’a serré dans ses bras et m’a raconté sa vie, en présence de ses parents. Avant de quitter l’unité, je suis allé le voir; il allait bien. À ma permanence suivante soit huit jours plus tard, ses parents m’attendaient. « Maurice ne va pas bien. Il vous attend, et il veut que vous soyez présent au moment de l’administration du sacrement des malades. »

Le bénévolat est un enrichissement personnel à travers un cheminement. On apprend l’humilité. Le patient est la personne importante, le héros de son histoire. Je suis présent dans sa fin de vie, à sa façon ; il me guide ; il partage son silence tout autant que ses paroles.

J’ai appris à avoir de la gratitude à l’égard de la vie, à l’exprimer. J’ai pu constater que beaucoup de patients dégagent une force spéciale, une confiance qui leur permet de traverser cette période ardue.

Humilité, gratitude, confiance, solidarité, travail d’équipe, introspection sont des qualités que les patients m’ont patiemment enseigné au fil des ans. Un apprentissage à long terme!

Faire du bénévolat, c’est accepter d’être une goutte d’eau parmi un grand nombre d’autres bénévoles et de professionnels. Cela me donne l’impression de faire quelque chose de bien, quelque chose qui donne du sens dans ma vie.

Comment se passe le travail en équipe avec les professionnels ?

Lorsque j’entre dans une chambre, je connais rarement le patient. Je dois adapter mon accompagnement à la personne qui est devant moi. Pour cela, à mon arrivée, la prise de connaissance de certains renseignements est nécessaire ; elle l’est tout autant à mon départ pour ceux qui me succèdent ; elle me permet aussi de ventiler, de ne pas quitter l’hôpital avec un sentiment de lourdeur.

Le travail d’équipe tant avec les autres bénévoles qu’avec les professionnels est nécessaire. Il est fondé sur la communication et la confiance, sur le respect des territoires. Je ne suis ni un intervenant en soins spirituels ni un psychologue…. J’apprécie œuvrer aux côtés des infirmières autant qu’elles apprécient, je pense, ma présence. Les rôles sont différents, tout en étant complémentaires dans l’écoute et la réponse aux besoins des patients et de leurs proches.

En tant que bénévole, est-ce que vous vous sentez assez outillé et formé ? Comment la formation se passe-t-elle dans votre milieu de soins pour les bénévoles ?

J’ai reçu une solide formation de théorique base à mon arrivée à l’unité. Elle comprenait deux parties. La première concernait les principales règles de fonctionnement d’un hôpital : le langage (le vouvoiement), l’habillement, les différentes formes d’isolement, … La seconde, introspective, avait pour but de savoir si j’étais la bonne personne pour ce genre de bénévolat. Elle visait à bien identifier mes attentes et mes besoins, à titre de bénévole dans une telle unité. Elle se faisait sous forme de mises en situation et d’échanges suivis avec la formatrice, à partir de questions : suis-je prêt à être confronté à des valeurs différentes des miennes, à la souffrance, à de l’impuissance ? Suis-je prêt à travailler en équipe, à n’être ni trop proactif ni trop passif ?…

La formation continue est indispensable, quelle que soit sa forme. La fondation Palli Ami organise épisodiquement des séances fondées sur les besoins du moment. Le perfectionnement peut se faire dans d’autres forums, tels l’université, les ateliers lors des congrès de l’AQSP, … Cette année, à la demande du docteur Patrick Vinay, j’ai donné un témoignage de mon expérience de bénévole et de proche dans un atelier de l’AQSP portant sur la détresse existentielle. (Voir l’article p. 15 du bulletin d’octobre 2018 pour lire un résumé de cet atelier ici).

Par mon comportement et mon attitude, j’entre dans une dynamique collective qui vise l’amélioration de la condition de vie des malades en prenant soin de leur être dans sa globalité, en tentant de briser leur isolement. Être bénévole dans une telle unité est un privilège. Je remercie les patients, leurs familles et leurs amis de m’avoir accepté dans leur cercle, à leurs conditions, d’avoir partagé avec moi leurs joies et leurs peines, leurs coins d’ombre et de lumière.

Sylvie Lepage, Massothérapeute

Sylvie Lepage est massothérapeute, elle pratique en clinique privée, dans des centres hospitaliers du Bas-St-Laurent en collaboration avec l’Association du Cancer de l’Est du Québec, pour Leucan dans le service de massothérapie à domicile et pour la fondation de la Fédération Québécoise des Massothérapeutes. Elle est également directrice et formatrice pour Arborescence qui forme les massothérapeutes qui souhaitent se spécialiser auprès de la clientèle atteinte de cancer ou en soins palliatifs. Dans cet entretien, elle explique la place de la massothérapie dans les soins palliatifs.

Quel a été votre parcours? Depuis combien de temps travaillez-vous avec des personnes ayant des maladies incurables ou en fin de vie? Pourquoi ce domaine (la fin de vie) vous a-t-il particulièrement interpellé?

Je suis massothérapeute depuis 1998. Auparavant, j’étais travailleuse sociale. C’est la maladie de mon conjoint en 1994 qui m’a fait découvrir la massothérapie et qui a été le point de départ. J’ai par la suite suivi une formation spécialisée avec Mme Lyse Lussier. Aujourd’hui, je travaille notamment avec Leucan pour masser des enfants atteints de cancer. Je pratique également dans des centres hospitaliers du Bas-St-Laurent, ou en clinique privée avec des personnes atteintes de cancer, qui ont des diagnostics de maladies incurables, métastatiques qui présentent des contre-indications et des précautions particulières dans l’adaptation du massage.

Selon vous, quels bénéfices la massothérapie apporte-t-elle aux patients en fin de vie ?

La massothérapie est reconnue avant tout pour son impact physiologique. Le but est de réduire les sensations d’inconfort et la douleur des personnes malades. Dans ma pratique, je vois aussi un impact global au niveau de la gestion de l’angoisse, cela apaise les personnes qui vivent un stress important, notamment les patients atteints de maladies incurables ou en fin de vie. Au congrès des soins palliatifs en 2015, avec ma collègue Julie Jobin, nous avons présenté l’idée que le toucher en fin de vie peut avoir un impact sur le cheminement des patients vers l’acceptation. C’est une observation que moi et mes collègues voyons dans notre pratique, il y a souvent un impact sur les gens que l’on peut observer après le massage, ils sont plus ouverts, plus calmes. La massothérapie peut également aider les proches aidants qui sont à risque d’épuisement, ça a été mon expérience personnelle lorsque j’étais proche aidante pour mon conjoint, les massages m’ont aidée à tenir le coup.

Pensez-vous que la massothérapie est suffisamment accessible pour les personnes en fin de vie au Québec ?

Bien qu’il y ait eu des améliorations depuis quelques années, il y a encore du chemin à parcourir. Je pense que désormais tout le monde est conscient que le massothérapeute fait partie de l’équipe multidisciplinaire en soins palliatifs, mais ce type de soins n’est pas assuré de façon constante partout. Au niveau des maisons de soins palliatifs, la massothérapie est parfois vue comme un acte bénévole, ce qui est nuisible pour la continuité de ce type de soins auprès des patients. Certaines régions et établissements investissent dans ce domaine, comme l’hôpital Marie-Clarac à Montréal, ou celui d’Alma au Lac St-Jean. Des fondations jouent un rôle important dans l’accès à la massothérapie, comme la Fondation Aube Lumière ou Palliaco dans les Laurentides. Les patients ou leurs familles peuvent également décider de faire appel à un massothérapeute de façon privée. Pour les soins palliatifs à domicile, dont sont responsables les CLSC, ce sont également les fondations qui jouent un rôle important dans l’accès à la massothérapie et qui accepte de payer les services pour quelques heures par semaine.

Est-ce qu’il y a des défis particuliers pour masser les patients en fin de vie ? Est-ce que cela demande une formation spéciale ?

Au Québec, c’est de plus en plus reconnu qu’une formation spéciale est nécessaire. Pour travailler avec des patients en fin de vie, il faut adapter le geste de massage à la capacité de recevoir de la personne. Cela fluctue à chaque séance et demande de s’adapter à la condition du patient, à chaque fois. Il faut avoir des connaissances de la maladie et des bouleversements qu’elle entraine au niveau physique et psychique. C’est à la fois un savoir être et un savoir-faire. Je dis souvent aux personnes que je forme que le massage dans ce contexte est un espace de mieux-être. Il ne s’agit pas de viser la guérison de la personne, mais de l’accompagner pour qu’elle se sente plus confortable.

Un des enjeux actuels, c’est que certains milieux ne sont pas conscients qu’il existe un tel niveau de formation spécialisées pour les massothérapeutes et que croyant que le geste de massage est sans danger, ils ne requerront pas ce niveau de compétence. Mais le profil de formation prépare les massothérapeutes à être prudents et à adapter le geste du toucher à la réalité de la personne et de son environnement

Avez-vous eu une expérience qui vous a particulièrement touchée avec des patients en soins palliatifs au cours de votre carrière ?

Une cliente en privée qui était dans la négation de son état incurable et le refus des services m’a particulièrement marquée. Après le troisième massage à domicile, elle m’a dit « si c’est ça mourir, ça va être correcte ».  Et la semaine suivante, elle avait pris contact avec son infirmière pivot « pour savoir… » a-t-elle dit. Quelques semaines plus tard elle est décédée à la Maison Marie Élisabeth.

Je me souviens également d’un couple ou le mari avait été diagnostiqué avec un cancer. Il aimait les massages, même avant son diagnostic. La dernière séance avant son transfert en maison de soins palliatifs, sa femme errait dans les corridors de l’hôpital, elle pleurait. Elle a accepté que je lui donne un massage de la tête après avoir massé son mari. Après le repos, pendant que je massais la petite-fille du couple j’ai été témoin qu’elle a donné à son conjoint la permission de partir, il n’y avait plus de panique, mais l’acceptation. Son mari m’a serré la main et remercié pour ce moment.

J’ai suivi certaines personnes pendant longtemps, à travers les différentes étapes, les traitements qui fonctionnent, et puis cessent de faire effet, puis l’acceptation. Dans notre profession on ne met pas de mots, mais les gens expriment plus de choses après le massage, c’est pourquoi l’écoute est une part importante de ma profession.

Entretien réalisé par Laurène Souchet, coordonnatrice de l’AQSP

À l’occasion de la semaine des travailleurs sociaux du 25 au 31 mars, l’AQSP vous présente un entretien réalisé avec Réjean Carrier de la Maison Michel Sarrazin à Québec. Il explique le rôle et les défis des travailleurs sociaux qui sont impliqués dans les soins palliatifs et de fin de vie.

Question 1 : Quel a été votre parcours ? Pourquoi avez-vous choisi de travailler dans une maison de soins palliatifs ?

Je suis travailleur social depuis plus de 40 ans, dont 33 ans en soins palliatifs. Ma pratique en soins palliatifs s’est partagée entre le Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) et la Maison Michel Sarrazin. J’ai rejoint l’équipe de la Maison Michel Sarrazin deux ans avant son ouverture pour réfléchir à ce que pourrait être l’accompagnement psychosocial dans une maison de soins palliatifs. J’y ai œuvré pendant huit ans auprès des gens en fin de vie et de leurs proches pour travailler par la suite au CHUQ. Dans cet établissement, j’avais aussi un rôle d’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. De plus, un travail plus spécifique m’attendait, celui d’accompagner des personnes remettant en question leurs traitements soit en oncologie ou en hémodialyse. Comme à la Maison Michel-Sarrazin, en milieu hospitalier, j’ai côtoyé la souffrance globale vécue par les personnes malades et les proches. Après quinze ans d’engagement au CHUQ, j’ai choisi de revenir à la Maison Michel Sarrazin et à son centre de jour.

J’ai fait le choix de revenir travailler dans une maison de soins palliatifs, car c’est un lieu où, dès le départ, on reconnait la fin de vie. Nous travaillons tous avec le même objectif soit celui du confort global de la personne et de ses proches. À l’hôpital, il y a un travail de sensibilisation des équipes traitantes qui doit être constamment présent pour faire reconnaitre la souffrance du malade, l’importance de la relation de soutien auprès de lui et du rôle essentiel des proches. Dans la philosophie des soins palliatifs, les proches ont leur place ce qu’on oublie parfois.

Question 2 : Pourriez-vous décrire quel est le rôle et la mission d’un travailleur social en maison de soins palliatifs ?

Le rôle du travailleur social à la Maison Michel Sarrazin est de soutenir et accompagner les personnes et leurs proches pour les aider à vivre la dernière étape de vie le plus sereinement possible.

Au centre de jour je dirais que mon rôle est d’aider les personnes atteintes de la maladie et leurs proches à découvrir comment on vit quand on sait qu’on va mourir. Notons que je rencontre les personnes individuellement, en couple, en famille selon les besoins. J’anime également quotidiennement un groupe de soutien pour les personnes malades et leurs proches.

En premier lieu, on accompagne le patient en relation avec lui-même, pour l’aider à faire le point sur ce qu’il vit. La fin de vie est souvent un temps pour des bilans de vie, des réconciliations avec soi ou avec les autres, avec un objectif de retrouver une paix intérieure. Être en paix ne veut pas dire être sans peine. Par sa formation le travailleur social a un rôle de réassurer, d’aider la personne à cheminer et garder du pouvoir sur sa vie restante. Enfin, on est là pour aider la personne à demeurer vivante jusqu’u à la fin.

Le travailleur social a aussi un rôle de soutien auprès des proches pour les aider à accompagner leur malade, à ouvrir la communication avec ce dernier. Il aide également les proches à découvrir les besoins de la personne malade en fin de vie. Personnellement, je crois que le plus grand besoin de la personne en fin de vie est celui de la sécurité au plan physique par le biais des soins et au niveau affectif par la présence des personnes significatives. Les proches ont souvent besoin qu’on les aide à prendre conscience de ce rôle important.

Il va s’en dire que tout ce travail auprès des malades et des proches qu’il soit au centre de jour ou à la Maison ne peut se faire qu’en équipe.

Question 3 : D’après vos expériences les travailleurs sociaux sont-ils confrontés à des enjeux particuliers lorsqu’ils accompagnent des patients en soins palliatifs et leurs familles ? Sont-ils suffisamment outillés pour faire face aux problématiques de la fin de vie ?

Dans les universités, les étudiants sont de plus en plus sensibilisés aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. En complément aux formations professionnelles, je suis co-responsable pour la région de Québec, et ce depuis 15 ans, d’un groupe de développement professionnel pour les psychologues et travailleurs sociaux en oncologie et soins palliatifs. Ce groupe réunit principalement des professionnels des milieux hospitaliers et du maintien à domicile. Dans les milieux de soins, il semble qu’on ait peu l’occasion de partager sa pratique professionnelle entre intervenants. Cela permet de réfléchir à la philosophie des soins palliatifs, aux valeurs qui nous guident dans l’intervention et à l’intervention comme telle. Le principe premier de ces rencontres est d’apprendre les uns des autres. Les participants sont très fidèles à cette activité et expriment en tirer de grands bénéfices pour leur pratique.

Une difficulté rencontrée dans nos milieux présentement est celle d’avoir des équipes permanentes et stables. Dans notre système de santé, les professionnels passent souvent d’un contrat à l’autre ce qui fait qu’on peut se retrouver en soins palliatifs sans en avoir fait le choix. On est ainsi confronté à la fin de la vie sans y être préparé. Le danger serait ici d’aborder la fin de vie de façon technique en termes de résolution de problèmes plutôt que dans une philosophie d’accompagnement. La mort n’est pas un problème, mais un processus de vie naturel. La notion d’accompagnement de la personne m’apparait un message à porter dans tous les milieux de soins.

Question 4 : Selon vous quels sont les grands enjeux en soins palliatifs au Québec actuellement ? Quels changements souhaiteriez-vous voir ?

Il y a eu beaucoup d’évolution concernant la reconnaissance des soins palliatifs depuis 30 ans au Québec que ce soit dans les services à domicile, dans les hôpitaux. Ceci est extraordinaire. On y retrouve maintenant des équipes dédiées aux soins palliatifs. Parfois, je me questionne si les équipes sont toujours formées avec les valeurs et la philosophie des soins palliatifs.

Je crois que l’Association québécoise de soins palliatifs a un rôle à jouer pour sensibiliser les différents milieux de soins aux valeurs des soins palliatifs. Ce fut un des premiers objectifs de l’association dès sa création.

Un enjeu actuel concerne l’aide médical à mourir, ou il y a un travail d’éducation à faire auprès de la population qui ne semble pas toujours comprendre la différence entre l’aide médicale à mourir, les soins palliatifs, la cessation de traitements, la sédation en fin de vie, etc. Il est important de bien expliquer aux personnes concernées ces différents types de soins afin que les personnes malades et leurs proches puissent faire des choix éclairés en fin de vie. L’accès aux soins palliatifs demeure toujours un défi dans les différentes régions.

Nous devons aussi continuer à explorer la dimension de l’accompagnement de la personne et de ses proches pour mieux comprendre et saisir leur souffrance afin d’en arriver à un meilleur soulagement global. La souffrance reconnue contribue à briser l’isolement que la personne malade et ses proches connaissent parfois.