L’Alliance des Maisons de soins palliatifs du Québec est désormais une entité autonome. Les membres ont tenu une assemblée constitutive et ont élus un conseil d’administration composé de sept (7) personnes.

Pour toutes questions relatives à l’Alliance des Maisons, vous êtes invités à communiquer avec Monsieur François Gamache au 418-722-8449 ou Madame Suzanne Fitzback au 819 770-3900.

PRÉSIDENT

Monsieur François Gamache
Maison Marie-Élizabeth, Rimouski

VICE-PRÉSIDENT

Monsieur Pierre Hébert
Maison Colombe-Veilleux, Dolbeau-Mistassini

TRÉSORIÈRE

Madame Marie Bécotte
Maison Aube-Lumière, Sherbrooke

SECRÉTAIRE

Madame Suzanne Fitzback
Maison Mathieu-Froment-Savoie, Gatineau

ADMINISTRATEURS

Madame Térésa Dellar
Résidence de soins palliatifs de l’Ouest de l’Ile, Pointe Claire

Monsieur Carl Gosselin
Maison du Littoral, Lévis

Monsieur Pierre Hébert
Maison Colombe-Veilleux, Dolbeau-Mistassini

Madame Julie-Anne Lambert
Maison de soins palliatifs, Vaudreuil-Soulanges

  • Par: Texte original par Michel L’Heureux, directeur général, Maison Michel-Sarrazin; président 2002-2009, L’Alliance des maisons de soins palliatifs Mise à jour par Lucie Wiseman, directrice générale, La Maison Au Diapason; présidente, L’Alliance des maisons de soins palliatifs

    Les maisons de soins palliatifs existent au Québec depuis plus de 25 ans et ont connu quelques vagues de développement, la dernière étant autour des années 2010. Au nombre de 28 maintenant, les maisons sont présentes dans 15 régions sociosanitaires. Parfois isolées et loin des grands centres, elles doivent se regrouper afin de mieux partager leurs expériences, leurs données, leurs activités et mettre en commun leurs forces.

    La naissance d’une alliance
    C’est lors d’une première rencontre exploratoire, en décembre 2002, que quelques directeurs et directrices de maisons de soins palliatifs ont conclu à la pertinence de créer une association représentant l’ensemble des maisons de soins palliatifs au Québec. En mars 2003, le conseil d’administration du Réseau de soins palliatifs du Québec (RSPQ) acceptait la constitution de l’Alliance des maisons de soins palliatifs en tant que comité relevant du conseil d’administration du RSPQ. Le président de l’Alliance devenait dès lors un membre invité au conseil d’administration. Le choix d’intégrer l’association provinciale des soins palliatifs plutôt que de créer une association distincte pour les maisons était guidé par deux objectifs : donner un signal clair que les maisons voulaient fonctionner à l’intérieur et non en marge du réseau sociosanitaire, et créer une synergie plus grande en unissant les efforts des maisons et ceux des autres intervenants, pour faire avancer globalement la cause des soins palliatifs au Québec.

    L’adhésion à l’Alliance est volontaire. Une légère cotisation permet en retour de bénéficier d’un budget de frais de déplacement pour la tenue des réunions. Au début, l’Alliance comptait dix maisons membres, chacune représentée par une personne de la direction ou du conseil d’administration. L’effectif est passé graduellement à 17 membres. Les représentants des projets de maisons n’étaient invités qu’aux assemblées annuelles de l’Alliance. En 2006, les règles de gouvernance de l’Alliance ont changé pour permettre aux projets de maison de devenir membres. L’effectif est ainsi passé à 28 membres. Aujourd’hui, l’Alliance représente 25 des 28 maisons en activité et deux projets de maison.

    Un comité exécutif initialement de neuf membres élus a été constitué. Aujourd’hui, ce comité comprend neuf membres dont huit proviennent de maisons en activité et un de projets. Le comité exécutif se réunit habituellement de trois à quatre fois par année, tandis que les rencontres avec tous les membres ont lieu une à deux fois par année, en plus de l’assemblée annuelle qui se tient normalement lors des congrès du RSPQ. Ces assemblées annuelles sont ouvertes à toute personne intéressée par les maisons et les projets de maisons de soins palliatifs. Rapidement, par la qualité de ses représentations, l’Alliance est devenue l’interlocuteur reconnu des maisons de soins palliatifs au Québec. L’appartenance au RSPQ et le soutien de son conseil d’administration ont certainement contribué à cette crédibilité. Plusieurs réalisations témoignent clairement du chemin parcouru.

    Statut juridique
    Le premier grand dossier de l’Alliance a été la clarification du statut juridique des maisons. Il faut se rappeler qu’à l’exception de la Maison Michel-Sarrazin, qui détient un statut d’établissement privé, l’ensemble des maisons de soins palliatifs et des projets sont des organismes communautaires au sens de la loi, ce qui les empêcherait normalement de donner, avec leur propre personnel, des soins de santé aux patients qui y sont admis. L’idée initiale du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) était d’octroyer à toutes les maisons de soins palliatifs un statut de ressource intermédiaire. Ce choix juridique ne respectait pas l’autonomie de gouvernance et menaçait le financement philanthropique des maisons, ce qui aurait entraîné pour la plupart leur fermeture.

    La création en 2004, au sein du MSSS, de la Direction de la lutte contre le cancer (DQLC), a marqué un point tournant dans nos discussions avec le cabinet du ministre et avec cette direction, de qui ont relevé les soins palliatifs jusqu’à tout récemment. Nous avons pu les convaincre d’abandonner l’option « ressource intermédiaire » pour trouver une nouvelle voie juridique. En décembre 2004, le MSSS déposait le projet de loi 83, qui incluait une disposition permettant au ministre d’agréer certains organismes communautaires, dont pourraient se prévaloir les maisons de soins palliatifs pour clarifier leur statut et obtenir un meilleur financement. L’Alliance a déposé un mémoire et a été entendue en février 2005 devant la Commission parlementaire des affaires sociales, pour proposer deux amendements au projet de loi, dont un sera accepté. Le projet de loi 83 est entré en vigueur en 2006. Parmi les progrès obtenus les plus importants, il y a la préservation de l’autonomie de gouvernance, la légitimité, pour les maisons, d’embaucher leur propre personnel professionnel, afin de donner des soins de santé à une clientèle spécifique en soins palliatifs, et la possibilité que du financement public soit octroyé pour ce faire. À la demande de l’Alliance, le MSSS a formé un comité de travail en janvier 2007 où ont siégé deux membres de l’Alliance, pour définir des exigences et modalités uniformes d’agrément d’une région à l’autre. C’est en décembre 2007 que le MSSS a publié le document intitulé Modalités d’encadrement administratif des maisons de soins palliatifs. Le processus d’agrément est supervisé par le MSSS et chacune des agences régionales. Ce document inclut en annexe un modèle d’entente, proposé par l’Alliance, entre les maisons et les centres de santé et services sociaux (CSSS), qui a été un guide très utile pour les maisons qui ont eu à négocier jusqu’à présent une telle entente. Le premier agrément couvrait la période d’avril 2008 à mars 2012. Les modalités d’encadrement administratif des maisons de soins palliatifs ont été revues en 2012 pour l’agrément 2012-2016. Toutes les maisons ont été accréditées pour cette période de quatre ans.

    Financement
    Une fois résolu le problème du statut juridique et de la gouvernance, l’Alliance s’est attaquée à la très grande disparité dans les niveaux de financement public des maisons. La clarification du statut juridique était effectivement un préalable, puisque plusieurs agences invoquaient cette problématique pour ne pas hausser leur financement aux maisons. En premier lieu, les discussions de l’Alliance avec le MSSS ont permis l’abandon, en 2006, d’un cadre financier rigide qui avait été élaboré sur des données de 2002-2003, et que l’Alliance avait toujours mis en doute. Le document sur l’agrément des maisons a permis de réitérer le principe que les maisons de soins palliatifs sont admissibles à du financement public, pour la portion de leurs coûts qui sert à donner des soins aux patients. Ces dépenses sociosanitaires incluent, notamment, les soins infirmiers et auxiliaires, les services psychosociaux, pharmaceutiques, d’ergothérapie, de physiothérapie, de nutrition et d’animation de vie spirituelle. Les services médicaux sont exclus, puisqu’ils sont remboursés par la Régie de l’assurance-maladie du Québec. Les représentations de l’Alliance auprès du ministre Philippe Couillard, au printemps 2008, ont permis d’obtenir que le MSSS fixe aux agences régionales un objectif minimal de 55 000 $ par lit, pour toutes les maisons de soins palliatifs au Québec, à compter de l’exercice 2008-2009, à annualiser au plus tard dans l’exercice 2009-2010. Pour plusieurs maisons, ce fut un progrès très important dans le niveau de financement public qu’elles recevaient. Pour les nouvelles maisons, ce financement a été accordé d’emblée et pour l’ensemble des maisons, rehaussé à 60 000 $ par lit dans l’année financière 2011-2012. D’autre part, l’Alliance a collaboré avec le MSSS pour produire en octobre 2008 un document intitulé Analyse des coûts sociosanitaires admissibles à du financement public des maisons de soins palliatifs du Québec. La liste de toutes les dépenses admissibles à du financement public y est bien définie et il a pu être démontré que le coût de ces dépenses, dans une maison de soins palliatifs, dépasse largement les 55 000 $ par lit fixés comme seuil minimal de financement à cette époque. Même si le financement des lits a été rehaussé à 60 000 $, cette réalité est encore vraie cinq ans plus tard. Toutefois, les données utilisées en 2008, bien que très intéressantes, manquaient beaucoup de précision. Pour mieux documenter la composante clinique admissible à du financement public, l’Alliance a proposé à ses membres d’adopter une énumération plus détaillée des revenus et des dépenses dans leurs états financiers. L’Alliance a formé récemment un comité spécial sur le financement et ses travaux auront comme résultat la mise à jour de ces données. L’Alliance a également proposé aux membres de mieux documenter leurs statistiques d’occupation, en suivant les lignes directrices du MSSS, de manière à ce que ces statistiques soient comparables entre les maisons et avec les statistiques d’occupation dans les unités de soins palliatifs des établissements publics.

    Autres réalisations
    L’Alliance est un lieu d’échanges et de soutien mutuel entre les maisons et les projets. Les maisons, particulièrement dans le cadre de l’agrément, se partagent des politiques, des outils et des façons de faire, de même que les résultats d’une collecte de données sur différents paramètres organisationnels. Les promoteurs de projets peuvent aussi visiter les maisons existantes pour inspirer leur propre projet. L’Alliance maintient aussi à jour une liste des maisons et des projets, accessible sur demande aux autres intervenants du réseau. Un autre dossier fut la classification des maisons en tant qu’employeurs, pour la cotisation de la Commission de la santé et de la sécurité du travail (CSST). En 2007, la CSST a apporté des changements importants à sa classification et a décidé unilatéralement de modifier celle de la majorité des maisons, pour les regrouper toutes dans la classe des centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Les représentations du comité exécutif auprès de la CSST ont permis de faire reconnaître l’Alliance comme association d’employeurs et d’obtenir certains ajustements dans cette nouvelle classification, pour atténuer l’impact à la hausse de la cotisation pour les maisons touchées. L’implantation du plan thérapeutique infirmier, exigé à partir d’avril 2008 par l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ), a également suscité l’intérêt de l’exécutif. À notre demande, et avec la collaboration de deux maisons, l’OIIQ a accepté de dispenser des journées de formation sur le plan thérapeutique infirmier adapté au contexte spécifique des soins palliatifs. Des membres du personnel infirmier de plusieurs maisons ont participé à ces activités tenues à Montréal et à Québec.

    La Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité
    L’Alliance a été présente aux audiences de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité aux côtés des représentants du Réseau des soins palliatifs du Québec. Les recommandations de cette commission font une large place au développement des soins palliatifs au Québec. Cependant, l’annonce du dépôt d’un projet de Loi, en juin prochain, interpellera certainement nos maisons et en ce sens, l’Alliance devra être vigilante sur les impacts potentiels dans nos organisations.

    Le changement de direction au ministère de la Santé et des Services sociaux
    Depuis septembre dernier, les soins palliatifs relèvent d’une nouvelle direction au ministère de la Santé et des Services sociaux, soit la direction des Services de santé et médecine universitaire. L’Alliance doit être en lien étroit avec ces nouveaux acteurs et faire connaître les enjeux qui nous préoccupent.

    Plan de développement des soins palliatifs, volet lits dédiés
    Ce plan fut déposé en février 2012 et prévoit le développement de 200 lits en maisons de soins palliatifs. Compte tenu de la large part de financement des maisons par la philanthropie, soit autour de 60 % de nos dépenses totales, l’essoufflement se fait sentir dans plusieurs régions de la province. L’Alliance doit sensibiliser le ministère et les agences à cette réalité. Certaines régions n’ont pas nécessairement le bassin de population pouvant soutenir l’ensemble des développements qui y sont prévus. Les maisons existantes doivent pouvoir assurer leur pérennité.

    Les défis de l’Alliance
    • L’Alliance n’est pas nécessairement connue des acteurs gravitant autour du système de santé. Que l’on pense entre autres, aux corporations professionnelles qui nous ont contactés au cours des deux dernières années ou avec qui nous sommes entrés en relation pour discuter de dossiers pour lesquels nous aurions dû être interpellés. Nous avons un travail important à réaliser de ce côté. • L’échange d’information entre nos membres est la pierre angulaire sur laquelle repose notre Alliance. Cependant, nos moyens sont très limités. Les membres défraient une petite cotisation qui couvre une partie de leurs frais de déplacement lors de rencontres générales. Les membres de l’exécutif siègent à quelques reprises dans l’année, et ce, bénévolement. Il est difficile de monter les dossiers par manque de temps de ces personnes. Nous devrons trouver au cours des prochaines années les moyens nécessaires pour supporter nos activités. • La formation du personnel est aussi au coeur des préoccupations des maisons. Les échanges entre les maisons et avec le réseau devront s’intensifier. Le recrutement et la rétention des bénévoles feront aussi l’objet de discussion. Ces personnes permettent à plusieurs maisons de combler des besoins de base pour certaines de nos activités et nous devons partager nos façons de faire pour conserver notre attraction. • Certaines maisons sont des lieux d’enseignement ou de stages. Nous voulons nous faire connaître auprès des maisons d’enseignement afin de développer ce volet. • Enfin, le financement est un élément central et l’Alliance continuera d’y jouer un rôle important de représentation.

    En conclusion, on peut affirmer que des progrès significatifs ont été réalisés au bénéfice des maisons de soins palliatifs au Québec. La question du statut juridique est clarifiée, le financement s’est amélioré, même si des progrès devront encore être obtenus de ce côté. Le réseautage et la mise en commun des bons coups et des problématiques entre les représentants de chacune des maisons et des projets sont également un gage pour renforcer leur capacité à donner les meilleurs soins possible, tout en assurant leur pérennité sur le plan organisationnel et financier. L’appartenance de l’Alliance au RSPQ aura été un choix stratégique très profitable pour l’avancement de tout le mouvement des soins palliatifs au Québec, dont les maisons sont un maillon essentiel.
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