Par : Josée Chénard, professeure-chercheuse – Université du Québec en Outaouais, campus de Saint-Jérôme
Description
Les progrès médicaux, technologiques et scientifiques réalisés au cours des dernières décennies permettent à de nombreux enfants de survivre à la prématurité, à la maladie ou à des traumatismes. Ces progrès n’ont pas que des effets positifs. Certains survivent avec une condition médicale complexe (CMC) qui ne va pas sans entrainer parfois d’importants bouleversements dans la vie des familles. Cette situation impose, entre autres, une série de décisions toutes plus difficiles les unes que les autres qui mobilisent parfois de nombreux acteurs (médecins, infirmières, professionnels et proches) issus d’institutions diverses (hôpital, CLSC, garderie, école, etc.). Très tôt dans la trajectoire décisionnelle ou plus tardivement, ces acteurs agissent comme un agent de stress auprès des parents. Nous désirons partager et discuter avec vous des résultats issus d’une recherche qualitative centrée sur l’analyse de la trajectoire décisionnelle des parents et proposer quelques repères – un cadre – pour soutenir les professionnels qui accompagnent ou aident ces parents à prendre la meilleure décision ou la moins mauvaise.